L’action gaufre continue
L'action gaufre au profit de l'Association ELA Belgique continue ! Pour l'année 2021, nous sommes actuellement à la 3e cuissons de gaufres au profit de l'association ELA Belgique. Grâce à
Un concours organisé au magasin SPAR
Un concours organisé au magasin SPAR Grâce à l’initiative de répondre à un concours organisé par le magasin SPAR d’Ivoz-Ramet. En faisant ces courses, Annie une de nos petites bénévoles,
Une tirelire dans chaque village
Une tirelire dans chaque village Trouver des idées originales pendant le confinement cela a été possible. Etant donné que tous les événements extérieurs ont étés annulés, il a fallu toucher
Un panier gourmand
Un panier gourmand C’est grâce à la générosité des donateurs que Nathalie accompagnée de ces deux bénévoles, qu’elle a pu organiser un petit présent pour la Noël de nos familles
Les petits ruisseaux font les grandes rivières
Les petits ruisseaux font les grandes rivières C’est par hasard que Madame Stépanie Brüls a lu le site de Danielle concernant Noah. Touchée par l’histoire de Noah (Noah nous a
Des compositions au profit d’ELA Belgique
Des compositions au profit d’ELA Belgique Dans le dernier numéro de la revue ELA infos, je vous annonçais qu’une maman avec le soutien de son époux, organisait chez elle, tous
Le 10 juin c’est la « Journée internationale Mets tes baskets dans l’entreprise »
Le concept "Mets Tes Baskets dans l'entreprise" est une opération solidaire clés en main plébiscitée par les collaborateurs. Cet évènement permet aux entreprises de toutes tailles et de tous
Mets tes baskets, le Printemps ELA
Mets tes baskets, le Printemps ELA Le Temps de l’action Mets tes baskets, le Printemps ELA Participer au Printemps ELA, c’est marcher, courir, se challenger, se défouler, s’oxygéner en mettant
Le Challenge ELA du Louvain-La-Neuve Science Park se réinvente
Du 15 au 16 octobre 2020, le jogging-marche inter-entreprises de Louvain-La-Neuve passe en virtuel. Pendant deux jours, ils se sont tous connectés à leurs smartphones. Une parution dans Immovlan a
Le Marché « Rêves d’ailleurs passe en Virtuel »
Depuis 2003, la Grange d’Isabelle & Vincent Dalimier Organise le « Marché Rêves d’ailleurs » pour l’association ELA Belgique. Cette année, pour sa 14e édition, suite aux conditions sanitaires, le marché passe
Une équipe de bénévoles se mobilise
Se protéger, protégez les autres ! Ce sont quelques mots que l’on entend tous les jours. Alors depuis peu, deux couturières bénévoles, se mobilisent pour créer des masques à l’effigie de
ELA Belgique passe à la radio
Chaque mois, la LUSS ASBL (La Ligue des Usagers des Services de Santé) vient au micro de RCF Sud Belgique pour donner la parole aux associations de patients. Le mercredi
Une tirelire « ELA » dans chaque village
Vous êtes commerçant, petite ou grande entreprise ! Vous souhaitez soutenir une association qui lutte contre une maladie génétique, dégénérative et orpheline ? Vous pouvez obtenir une tirelire pour collecter
Une boule de Noël pour chacun
Votre sapin n'est pas complet Vous pouvez soutenir l'Association ELA Belgique en commandant vos boules de Noël. Plusieurs possibilités s'offrent à vous: Soit avec le logo ELA Soit en les
Vente aux enchères au profit de l’association ELA Belgique
Réalisé une action au profit de l’association ELA Belgique pendant le confinement, c’était faisable! Grâce à une idée originale, le dimanche 03 mai 2020, notre parrain Didier Boclinville, a tenu
Une équipe de bénévoles se mobilise
Le 11 juillet, notre petite équipe de bénévoles se donne rendez-vous pour une petite réunion façon auberge Espagnole en extérieur. Cette réunion était organisée, d’une part pour trouver des solutions,
« La Soli’Boutique d’ELA » passe en Virtuel
En 2019 la petite Soli’Boutique d’ELA a vu le jour. A cause de la crise sanitaire que nous vivons tous actuellement, nous avons pris la décision de protégé notre petite
Le joggings-Marche Inter-Entreprises Universités de Liège passe en virtuel
Depuis 14 ans, le premier Vendredi de juin, les entreprises du Liège Science Park se rassemblent pour soutenir l’association ELA Belgique en participant au jogging-marche inter-entreprises Université. Suite au Coronavirus,
Focus sur l’Association ELA Belgique grâce à la LUSS
Pour soutenir l’Association ELA Belgique ainsi que les familles touchées par une Leucodystrophie et menant un double combat (Coronavirus + Leucodystrophie), la « LUSS », la ligue des usagers des services de
Les 30 ans de scène de notre parrain Didier Boclinville
Pendant une semaine au théâtre « Comédie en île » en région Liégeoise, notre parrain Didier Boclinville, organisait ces 30 ans de scène. La dernière soirée était le dimanche 02
LEUCONNECT
Chères familles, ELA franchit une nouvelle étape avec l’ouverture de la première étude sur Leuconnect ! Nombre d’entre vous font déjà partie de la communauté Leuconnect. En rejoignant la cohorte
Un article créé pour le jogging virtuel de l’Aeropole
Challenge solidaire : Bougez et sauvez des vies ! Article publié le 27-08-20 3.839 personnes et 114.348 euros : c’est ce qu’a rassemblé et récolté le « jogging-marche » caritatif d’ELA Belgique,
NE RATER PAS LA DATE!
Le Challenge de l'Aeropole se réinvente du 14 au 18 septembre 2020 Bougeons et comptons nos pas pour ELA ! 2020 une édition VIRTUELLE ! Une alternative solidaire au
100 minutes pour changer le monde
Grâce à sa nouvelle application, l'Association ELA Belgique a gagné le concours "100 minutes pour changer le monde". Bientôt, vous allez nous entendre sur les antennes d'NRJ, Chérie FM et Nostalgie. Pour
Ce vendredi 05 juin 2020, le jogging-marche inter-entreprises – université du Liège Science Park, passe en mode virtuel pour soutenir l’Association ELA Belgique
Dû à la crise sanitaire actuelle que nous vivons tous, l’Association ELA a créé une application qui s’appelle « Mets tes baskets ». Elle est accessible à tous sur IOS et
Remerciements au Père Noël
Le dimanche 22 décembre dernier, était organisé, à la Soli’Boutique d’ELA, la venue du Père Noël avec tous ces jouets et bombons pour accueillir les enfants accompagnés de leurs parents.
Remerciements à Elodie pour la création d’un vide dressing au profit d’ELA Belgique
Le samedi 12 octobre, dernier, était organisé une journée « Solid’Hair » au profit de deux associations dont une était l’association ELA Belgique. Elodie Bragard, étant à son compte, coiffeuse – visagiste
La dictée d’ELA à l’Institut Sainte-Marie de Seraing
Ce mercredi 27 novembre 2019, nous avons été reçus par, pas moins de 75 élèves de l’Institut d'Enseignement Secondaire Sainte-Marie Providence à Seraing, pour participer à la dictée d'ELA. Avant
La dictée d’ELA à Grivegnée en région Liégeoise
Ce mercredi 04 décembre 2019, au sein de l’école communale de Bois de Breux , était organisée pour la 1ère fois, la dictée d’ELA. C’est sur le podium, dans un
Stand ELA sur le site du Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman
Les 18 et 19 décembre derniers, c’était la 2e fois que le Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman de Liège, accueillait dans sa belle verrière l’Association ELA Belgique pour organiser
13e édition du Jogging-marche Inter-Entreprises de Mons Initialis
Le 25 octobre 2019, avait lieu la 13ème édition du jogging-marche Inter-Entreprises du Parc Mons Initialis, au profit de l’association ELA Belgique, organisé grâce à la collaboration avec la ville
Création d’une Soli’Boutique
Grâce à une équipe de bénévoles dévouées, les 5 et 6 octobre 2019, a vu le jour, une boutique solidaire, dans la commune de Verlaine, où se situe le siège
13e jogging-marche Entreprises-Université au centre Sportif de Blocry de Louvain-La-Neuve
Malgré un temps pluvieux, ce vendredi 18 octobre au centre sportif de Blocry à Louvain-La-neuve, c’est déroulé le 13e Jogging-Marche Entreprises-Université au profit de l’association ELA Belgique. Y étaient présents,
2e édition de la dictée d’ELA à Liège
Ce jeudi 17 octobre, dans le grand auditorium « Wilmotte » de l’Université de Liège était organisé la dictée d’ELA. Notre parrain Didier Boclinville, notre président Gaël de Miomandre ainsi que son
Week-end répit à Center Parcs pour les familles d’ELA Belgique
Le week-end du vendredi 27 au 30 septembre, était le week-end répit et détente tant attendu pour les familles d’ELA Belgique au Center parcs de Vossemeren. Le samedi matin, était
8e édition du Jogging-marche Entreprises-Université de l’Aéropole
C’est le vendredi 20 septembre, que s’est déroulé la 8e édition du Jogging-marche Entreprises-Université sur le parc de l’Aéropole au profit de l’association ELA Belgique. Y était présent, Manu Campestrini
3e brocante ELA à Verlaine
C’est avec le soutien de la Commune de Verlaine ainsi que du Comité Culturel que la 3e édition de la brocante ELA a eu lieu le dimanche 13 octobre, dans
La Calamine, mets ses baskets et bats la maladie
C’était le vendredi 27 septembre à l’Athénée de César-Franck à la Calamine, un village en région Wallonne de la Communauté Germanophone, que s’est déroulé un « mets tes baskets » avec pas
Création d’un CD au profit de l’association ELA Belgique
Pendant les vacances de juillet, un de nos parrains Chris Adam ainsi que l’auteur, compositeur David Pisaneschi, ont décidé de coécrire une chanson pour l’association ELA Belgique. La composition ainsi
Semaine citoyenne à l’Institut Sainte-Marie de Seraing
Ces 14 et 18 mai, lors de la semaine citoyenne à l’Institut Sainte-Marie de Seraing, l’association ELA, était invitée, pour donner des explications sur les leucodystrophies, à tous les élèves
Concours de pêche et brocante solidaire à Seraing
Grâce au soutien de la Ville de Seraing ainsi que l’asbl Piscival, ce 22 juin 2019, était organisé un concours de pêche solidaire ainsi qu’une brocante. Tout le monde s’est
16ème édition du jogging-marche ELA « inter-entreprises » du Créalys
Jeudi 20 juin 2019, de 12h à 14h à Gembloux, était organisé le 16e jogging-marche inter-entreprises du Créalys. Comme chaque année y étaient présents, Etienne Nicaise pour l’animation, Olivier Moes
Mets tes baskets et bats la maladie dans une école de Büllingen
Jeudi 13 juin 2019, nous avons été reçus dans une école communale de Honsfeld à Büllingen. En présence, du Bourgmestre du village Monsieur Friedhelm Wirtz, des directeurs des écoles Monsieur
13e Jogging-marche entreprises université du Liège Science Park
Vendredi7 juin 2019, à l’Interface que c’est déroulé comme chaque année, le grand jogging entreprises-université du Liège Science Park au profit d’ELA. Sous le soleil, avec une ambiance exceptionnelle, était
Anniversaire du 10e jogging-marche inter-entreprises d’Idélux
Vendredi 17 mai 2019, sur le parcours du parc transfrontalier d’Idélux, à Aubauge, avait lieu le 10e anniversaire, du jogging au profit de l’association ELA Belgique. Pour fêter, cet anniversaire,
Remerciement pour la présence de deux étudiants à la Galerie Cora de Rocourt
L’association ELA Belgique, remercie deux étudiants pour leur initiative et leur présence pendant les vacances de carnaval, à la Galerie Cora de Rocourt, pour présenter et défendre la cause de
Week-end détente et répit des familles d’ELA à Disney Land Paris
Les Familles ont été accueillies au parc DisneyLand Paris. Malgré une météo très capricieuse, les familles d’ELA ont pu profiter du parc et des activités proposées, pour s’évader le temps
12ème édition du jogging inter-entreprises de Wavre
Ce 03 mai 2019, avait lieu la 12ème édition du jogging inter-entreprise de Wavre. Particularité le lieu du jogging a été déplacé et c’est la province du Brabant Wallon qui
Cuisiner des pâtisseries dans un centre hospitalier pour ELA
Prit à cœur par la cause d’ELA, un bénévole d’ELA Belgique parle de l’association autour de lui dès qu’il en a l’occasion. Grâce à sa rencontre avec un des chargés
Retour du Parc Initialis pour le combat contre les leucodystrophies
Après une année d’absence, le 26 octobre 2018 marquait le retour du Parc Initialis pour soutenir l’association ELA via le jogging inter-entreprises de Mons. Pour la 12e édition du Jogging-Marche,
