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Le 10 juin c’est la « Journée internationale Mets tes baskets dans l’entreprise »

    Le concept "Mets Tes Baskets dans l'entreprise" est une opération solidaire clés en main plébiscitée par les collaborateurs. Cet évènement permet aux entreprises de toutes tailles et de tous

Mets tes baskets, le Printemps ELA

Mets tes baskets, le Printemps ELA Le Temps de l’action Mets tes baskets, le Printemps ELA Participer au Printemps ELA, c’est marcher, courir, se challenger, se défouler, s’oxygéner en mettant

Le Challenge ELA du Louvain-La-Neuve Science Park se réinvente

Du 15 au 16 octobre 2020, le jogging-marche inter-entreprises de Louvain-La-Neuve passe en virtuel. Pendant deux jours, ils se sont tous connectés à leurs smartphones. Une parution dans Immovlan a

Le Marché « Rêves d’ailleurs passe en Virtuel »

Depuis 2003, la Grange d’Isabelle & Vincent Dalimier Organise le « Marché Rêves d’ailleurs » pour l’association ELA Belgique. Cette année, pour sa 14e édition, suite aux conditions sanitaires, le marché passe

Une équipe de bénévoles se mobilise

Se protéger, protégez les autres ! Ce sont quelques mots que l’on entend tous les jours. Alors depuis peu, deux couturières bénévoles, se mobilisent pour créer des masques à l’effigie de

ELA Belgique passe à la radio

Chaque mois, la LUSS ASBL (La Ligue des Usagers des Services de Santé) vient au micro de RCF Sud Belgique pour donner la parole aux associations de patients. Le mercredi

Une tirelire « ELA » dans chaque village

Vous êtes commerçant, petite ou grande entreprise ! Vous souhaitez soutenir une association qui lutte contre une maladie génétique, dégénérative et orpheline ? Vous pouvez obtenir une tirelire pour collecter

Une boule de Noël pour chacun

Votre sapin n'est pas complet Vous pouvez soutenir l'Association ELA Belgique en commandant vos boules de Noël. Plusieurs possibilités s'offrent à vous: Soit avec le logo ELA Soit en les

Vente aux enchères au profit de l’association ELA Belgique

Réalisé une action au profit de l’association ELA Belgique pendant le confinement, c’était faisable! Grâce à une idée originale, le dimanche 03 mai 2020, notre parrain Didier Boclinville, a tenu

Une équipe de bénévoles se mobilise

Le 11 juillet, notre petite équipe de bénévoles se donne rendez-vous pour une petite réunion façon auberge Espagnole en extérieur. Cette réunion était organisée, d’une part pour trouver des solutions,

« La Soli’Boutique d’ELA » passe en Virtuel

En 2019 la petite Soli’Boutique d’ELA a vu le jour. A cause de la crise sanitaire que nous vivons tous actuellement, nous avons pris la décision de protégé notre petite

Le joggings-Marche Inter-Entreprises Universités de Liège passe en virtuel

Depuis 14 ans, le premier Vendredi de juin, les entreprises du Liège Science Park se rassemblent pour soutenir l’association ELA Belgique en participant au jogging-marche inter-entreprises Université. Suite au Coronavirus,

Focus sur l’Association ELA Belgique grâce à la LUSS

Pour soutenir l’Association ELA Belgique ainsi que les familles touchées par une Leucodystrophie  et menant un double combat (Coronavirus + Leucodystrophie), la « LUSS », la ligue des usagers des services de

Les 30 ans de scène de notre parrain Didier Boclinville

Pendant une semaine au théâtre « Comédie en île » en région Liégeoise, notre parrain Didier Boclinville, organisait ces 30 ans de scène. La dernière soirée était le dimanche 02

LEUCONNECT

Chères familles,  ELA franchit une nouvelle étape avec l’ouverture de la première étude sur Leuconnect !  Nombre d’entre vous font déjà partie de la communauté Leuconnect. En rejoignant la cohorte

Un article créé pour le jogging virtuel de l’Aeropole

  Challenge solidaire : Bougez et sauvez des vies !  Article publié le 27-08-20 3.839 personnes et 114.348 euros : c’est ce qu’a rassemblé et récolté le « jogging-marche » caritatif d’ELA Belgique,

NE RATER PAS LA DATE!

Le Challenge de l'Aeropole se réinvente du 14 au 18 septembre 2020   Bougeons et comptons nos pas pour ELA !  2020 une édition VIRTUELLE ! Une alternative solidaire au

100 minutes pour changer le monde

Grâce à sa nouvelle application, l'Association ELA Belgique a gagné le concours "100 minutes pour changer le monde". Bientôt, vous allez nous entendre sur les antennes d'NRJ, Chérie FM et Nostalgie. Pour

Ce vendredi 05 juin 2020, le jogging-marche inter-entreprises – université du Liège Science Park, passe en mode virtuel pour soutenir l’Association ELA Belgique

  Dû à la crise sanitaire actuelle que nous vivons tous, l’Association ELA a créé une application qui s’appelle « Mets tes baskets ». Elle est accessible à tous sur IOS et

Remerciements au Père Noël

Le dimanche 22 décembre dernier, était organisé, à la Soli’Boutique d’ELA, la venue du Père Noël avec tous ces jouets et bombons pour accueillir les enfants accompagnés de leurs parents.

Remerciements à Elodie pour la création d’un vide dressing au profit d’ELA Belgique

Le samedi 12 octobre, dernier, était organisé une journée « Solid’Hair » au profit de deux associations dont une était l’association ELA Belgique. Elodie Bragard, étant à son compte, coiffeuse – visagiste

La dictée d’ELA à l’Institut Sainte-Marie de Seraing

Ce mercredi 27 novembre 2019, nous avons été reçus par, pas moins de 75 élèves de l’Institut d'Enseignement Secondaire Sainte-Marie Providence à Seraing, pour participer à la dictée d'ELA. Avant

La dictée d’ELA à Grivegnée en région Liégeoise

Ce mercredi 04 décembre 2019, au sein de l’école communale de Bois de Breux , était organisée pour la 1ère fois, la dictée d’ELA. C’est sur le podium, dans un

Stand ELA sur le site du Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman

Les 18 et 19 décembre derniers, c’était la 2e fois que le Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman de Liège, accueillait dans sa belle verrière l’Association ELA Belgique pour organiser

13e édition du Jogging-marche Inter-Entreprises de Mons Initialis

Le 25 octobre 2019, avait lieu la 13ème édition du jogging-marche Inter-Entreprises du Parc Mons Initialis, au profit de l’association ELA Belgique, organisé grâce à la collaboration avec la ville

Création d’une Soli’Boutique

Grâce à une équipe de bénévoles dévouées, les 5 et 6 octobre 2019, a vu le jour, une boutique solidaire, dans la commune de Verlaine, où se situe le siège

13e jogging-marche Entreprises-Université au centre Sportif de Blocry de Louvain-La-Neuve

Malgré un temps pluvieux, ce vendredi 18 octobre au centre sportif de Blocry à Louvain-La-neuve, c’est déroulé le 13e Jogging-Marche Entreprises-Université au profit de l’association ELA Belgique. Y étaient présents,

2e édition de la dictée d’ELA à Liège

Ce jeudi 17 octobre, dans le grand auditorium « Wilmotte » de l’Université de Liège était organisé la dictée d’ELA. Notre parrain Didier Boclinville, notre président Gaël de Miomandre ainsi que son

Week-end répit à Center Parcs pour les familles d’ELA Belgique

Le week-end du vendredi 27 au 30 septembre, était le week-end répit et détente tant attendu pour les familles d’ELA Belgique au Center parcs de Vossemeren. Le samedi matin, était

8e édition du Jogging-marche Entreprises-Université de l’Aéropole

C’est le vendredi 20 septembre, que s’est déroulé la 8e édition du Jogging-marche Entreprises-Université sur le parc de l’Aéropole au profit de l’association ELA Belgique. Y était présent, Manu Campestrini

3e brocante ELA à Verlaine

C’est avec le soutien de la Commune de Verlaine ainsi que du Comité Culturel que la 3e édition de la brocante ELA a eu lieu le dimanche 13 octobre, dans

La Calamine, mets ses baskets et bats la maladie

C’était le vendredi 27 septembre à l’Athénée de César-Franck à la Calamine, un village en région Wallonne de la Communauté Germanophone, que s’est déroulé un « mets tes baskets » avec pas

Création d’un CD au profit de l’association ELA Belgique

Pendant les vacances de juillet, un de nos parrains Chris Adam ainsi que l’auteur, compositeur David Pisaneschi, ont décidé de coécrire une chanson pour l’association ELA Belgique. La composition ainsi

Semaine citoyenne à l’Institut Sainte-Marie de Seraing

Ces 14 et 18 mai, lors de la semaine citoyenne à l’Institut Sainte-Marie de Seraing, l’association ELA, était invitée, pour donner des explications sur les leucodystrophies, à tous les élèves

Concours de pêche et brocante solidaire à Seraing

Grâce au soutien de la Ville de Seraing ainsi que l’asbl Piscival, ce 22 juin 2019, était organisé un concours de pêche solidaire ainsi qu’une brocante. Tout le monde s’est

16ème édition du jogging-marche ELA « inter-entreprises » du Créalys

Jeudi 20 juin 2019, de 12h à 14h à Gembloux, était organisé le 16e jogging-marche inter-entreprises du Créalys. Comme chaque année y étaient présents, Etienne Nicaise pour l’animation, Olivier Moes

Mets tes baskets et bats la maladie dans une école de Büllingen

Jeudi 13 juin 2019, nous avons été reçus dans une école communale de Honsfeld à Büllingen. En présence, du Bourgmestre du village Monsieur Friedhelm Wirtz, des directeurs des écoles Monsieur

13e Jogging-marche entreprises université du Liège Science Park

Vendredi7 juin 2019, à l’Interface que c’est déroulé comme chaque année, le grand jogging entreprises-université du Liège Science Park au profit d’ELA. Sous le soleil, avec une ambiance exceptionnelle, était

Anniversaire du 10e jogging-marche inter-entreprises d’Idélux

Vendredi 17 mai 2019, sur le parcours du parc transfrontalier d’Idélux, à Aubauge, avait lieu le 10e anniversaire, du jogging au profit de l’association ELA Belgique. Pour fêter, cet anniversaire,

Remerciement pour la présence de deux étudiants à la Galerie Cora de Rocourt

L’association ELA Belgique, remercie deux étudiants pour leur initiative et leur présence pendant les vacances de carnaval, à la Galerie Cora de Rocourt, pour présenter et défendre la cause de

Week-end détente et répit des familles d’ELA à Disney Land Paris

Les Familles ont été accueillies au parc DisneyLand Paris. Malgré une météo très capricieuse, les familles d’ELA ont pu profiter du parc et des activités proposées, pour s’évader le temps

12ème édition du jogging inter-entreprises de Wavre

Ce 03 mai 2019, avait lieu la 12ème édition du jogging inter-entreprise de Wavre. Particularité le lieu du jogging a été déplacé et c’est la province du Brabant Wallon qui

Cuisiner des pâtisseries dans un centre hospitalier pour ELA

Prit à cœur par la cause d’ELA, un bénévole d’ELA Belgique parle de l’association autour de lui dès qu’il en a l’occasion. Grâce à sa rencontre avec un des chargés

Retour du Parc Initialis pour le combat contre les leucodystrophies

Après une année d’absence, le 26 octobre 2018 marquait le retour du Parc Initialis pour soutenir l’association ELA via le jogging inter-entreprises de Mons. Pour la 12e édition du Jogging-Marche,

Repas oriental au profit d’ELA

Ce 02 mars 2019, une soirée orientale a été organisée au profit de l’association ELA Belgique. Une équipe de bénévoles, a cuisiné le repas. Au menu, une entrée à base

Spectacle de Luigi Franco

Lors du spectacle de Luigi Franco qui s’est déroulé le 16 février, grâce aux généreux donateurs, une équipe de bénévoles a pu organiser un repas pour 120 personnes, dont la

J’aime la variété à tout moment au profit d’ELA

Ce 26 janvier et 16 février, Luigi Franco et sa troupe de « J’aime la variété à tout moment »  organisaient deux spectacles dans la région Liégeoise au profit de l’association ELA

Le Chemin inattendu de Romain

Ski Tour 4 : «Mets tes skis et bats la maladie ! » Voilà un magnifique défi que les élèves de 1ère année de l'institut Saint-Michel Verviers ont relevé ce

Week-end détente et de partage pour les familles d’ELA

Du 05 au 08 octobre, les familles d’ELA (52 personnes) se sont donné rendez-vous à Center Parcs au domaine de Vossemeren à Lommel, pour un week-end de détente et de

La dictée d’ELA à l’école fondamentale de Verlaine

Le vendredi 19 octobre, une nouvelle dictée se faisait dans l’école fondamentale de Verlaine. Pas moins de 50 élèves de 6e primaire étaient présents pour accueillir Guillaume de Miomandre atteint