Notre organisation
Dates clés / Équipe / Conseil d’administration
Historique
Création d'ELA avec des objectifs clairs. Identification du gène responsable de l’adrénoleucodystrophie
C'est l'année du premier appel de l'association des établissements scolaires.
Création d'ELA Belgique par Gaël de Miomandre, parent d'un enfant malade.
Le champion au grand cœur ému par ELA, s’engage et propulse l’association au premier plan.
ELA Belgique crée les joggings-marches en entreprises-universités. Un événement solidaire qui regroupe plusieurs entreprises.
Premier Essai de thérapie génique sur une leucodystrophie grâce aux financements d'ELA.
Lancement de la campagne “Mets tes baskets dans l’Entreprise” – L’opération “1 pas = 1 centime d’euro” durant la journée de travail.
ELA International est créé pour fédérer l’ensemble des structures ELA et développer la recherche avec des chercheurs du monde entier.
ELA à la télévision avec le spot “Zidane entraîneur de chercheurs”. Notre parrain incarne un entraîneur qui motive une équipe de chercheurs
www.leuconnect.com: La plate-forme internationale est lancée pour créer des cohortes de patients et favoriser les études cliniques.
ELA développe son application “Mets tes baskets”. Elle permet d’organiser des challenges connectés.
Equipe

Direction :
Gaël de Miomandre
Président fondateur d’ELA Belgique
Contact : gdm@ela.be

Gestion des évènements MTB – MTBE – TPE – TBE- Brocante pour ELA:
Nathalie Carlier (0032) 0471/95.19.13
Chargée de Mission
Contact : nc@ela.be

Communication :
Romane de Miomandre
Chargée de communication et relations personnalités
Contact : rdm@ela.be

Accompagnement familles :
Marie-Claude Blondeau
Psychologue

Évènements gestion de MTB-Administration :
Pierre Thonon
Comptable
Conseil d'administration

Président
Gaël de Miomandre

Vice- Président
Marc Schoonbroodt

Secrétaire Générale
Charlotte de Miomandre

Trésorier
Cédric Piesen
