Notre organisation

Dates clés / Équipe / Conseil d’administration

Historique

1992
Naissance d'ELA

Création d'ELA avec des objectifs clairs. Identification du gène responsable de l’adrénoleucodystrophie

1994
Mets tes baskets

C'est l'année du premier appel de l'association des établissements scolaires.

1998
Ela Belgique

Création d'ELA Belgique par Gaël de Miomandre, parent d'un enfant malade.

2000
Zinédine Zidane

Le champion au grand cœur ému par ELA, s’engage et propulse l’association au premier plan.

2004
Joggings en entreprises

ELA Belgique crée les joggings-marches en entreprises-universités. Un événement solidaire qui regroupe plusieurs entreprises.

2009
Thérapie génique

Premier Essai de thérapie génique sur une leucodystrophie grâce aux financements d'ELA.

2011
Mets tes baskets dans l’Entreprise

Lancement de la campagne “Mets tes baskets dans l’Entreprise” – L’opération “1 pas = 1 centime d’euro” durant la journée de travail.

2015
ELA International

ELA International est créé pour fédérer l’ensemble des structures ELA et développer la recherche avec des chercheurs du monde entier.​

2018
Spot tv

ELA à la télévision avec le spot “Zidane entraîneur de chercheurs”. Notre parrain incarne un entraîneur qui motive une équipe de chercheurs

2019
Plate-forme internationale

www.leuconnect.com: La plate-forme internationale est lancée pour créer des cohortes de patients et favoriser les études cliniques.

2020
Création d'une application

ELA développe son application “Mets tes baskets”. Elle permet d’organiser des challenges connectés.

Equipe

Direction :
Gaël de Miomandre
Président fondateur d’ELA Belgique
Contact : gdm@ela.be

Gestion des évènements MTB – MTBE – TPE – TBE- Brocante pour ELA:
Nathalie Carlier (0032) 0471/95.19.13
Chargée de Mission
Contact : nc@ela.be 

Communication :
Romane de Miomandre  
Chargée de communication et relations personnalités 
Contact : rdm@ela.be

Accompagnement familles :
Marie-Claude Blondeau
Psychologue

Évènements gestion de MTB-Administration :
Pierre Thonon
Comptable

Conseil d'administration

Président
Gaël de Miomandre

Vice- Président
Marc Schoonbroodt

Secrétaire Générale
Charlotte de Miomandre

Trésorier
Cédric Piesen

Membre d'honneur
Guy Alba