À la une !
Le 25 mai prochain, nous participons aux 20km de Bruxelles en soutien à Romain et sa famille.
Nous avons besoin de vous !
Cette année, par notre action et grâce à votre soutien, nous espérons contribuer à l’achat d’un lit médicalisé et d’une remorque de vélo adaptée.
La somme récoltée à cette occasion sera entièrement réservée aux besoins de la famille de Romain qui souffre d’une maladie neurologique d’origine génétique à laquelle on a attribué le nom de syndrome d’Aicardi-Goutières. Romain est admirablement entouré par ses parents et sa grande soeur mais la vie n’est pas simple. La maladie engendre des frais importants : traitements médicamenteux, kinésithérapie, visites fréquentes à l’hôpital… Les aides apportées par l’AViQ ne suffisent pas… Récemment, Romain a subi une lourde opération à Louvain afin d’améliorer son confort de vie et vous pouvez suivre sa page Facebook via « Le chemin inattendu de Romain ».
Pratiquement : un compte a été ouvert au nom de Romain chez ELA Belgique, l’association qui soutient les familles de patients atteints par une leucodystrophie. Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui s’attaquent au système nerveux central.
À noter : à partir de 40 €, les dons sont déductibles fiscalement.
BE66 1144 7275 0143
(BIC CTBK BE BX)
Avec en communication :
On ELA pour Romain + votre adresse complète + votre numéro de registre national
Déjà, un immense merci pour votre soutien ! Romain, sa famille et les parrains du jour : Nancy, Cédric et Léon.
ELA a besoin de vous pour soutenir les familles et poursuivre le combat pour la recherche.
Rejoignez ELA en devenant bénévole, partenaire ou parrain et aidez-nous à agir contre la maladie.
Une idée cadeau ? Vos achats solidaires pour faire rayonner ELA autour de vous.
l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
