Missions
Accompagner / Soutenir / Sensibiliser
Accompagner les familles
Depuis sa création, ELA a toujours eu le souci de placer les familles concernées par la maladie au centre de toutes ses actions. ELA propose avant tout un lieu d’écoute qui permet de se sentir moins seul face à la maladie et à ses conséquences. L’association constitue également un interlocuteur privilégié sur lequel les familles peuvent compter pour trouver un soutien administratif, social, psychologique, matériel ou financier. ELA leur apporte les informations nécessaires pour appréhender au mieux la maladie et son évolution.
Les solutions, moyens et modalités d’accompagnement sont adaptés aux différents handicaps rencontrés (moteurs, sensoriels, cognitifs, psychiques, polyhandicaps). Chacun d’entre eux nécessite un accompagnement et des solutions très spécifiques. Le caractère évolutif de la pathologie, parfois marqué par des évolutions foudroyantes et rares, exige des adaptations constantes dans les moyens, la prise en charge et l’accompagnement.
Chaque année, nous organisons un week-end de répit pour les familles à Center Parcs afin qu’elles puissent se retrouver, échanger, partager et même s’accorder du temps pour elles, ce qui n’est parfois pas évident avec cette maladie. Nous proposons un large éventail d’activités adaptées, destinées aux malades, à leurs fratries et à leurs parents : soins du corps, activités sportives adaptées, ateliers créatifs, jeux, ateliers piscine, et bien plus encore.
Soutenir la recherche
L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies.
Chaque année, ELA lance un appel d’offre et invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies génétiques, de l’atteinte cérébrale de la substance blanche chez l’enfant prématuré et de la réparation de la myéline.
Régulièrement, ELA organise un congrès scientifique réunissant les plus grands spécialistes internationaux des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Cet événement permet de faire le point sur les dernières découvertes dans le domaine et de promouvoir les échanges et les collaborations entre laboratoires.
Un colloque dédié aux patients et à leurs familles est organisé chaque année. À cette occasion, des spécialistes des leucodystrophies donnent une information vulgarisée sur les avancées de la recherche et répondent à leurs questions. C’est un moment unique d’échanges entre chercheurs, familles et malades.
ELA est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies. Au total à ce jour, 586 projets de recherche ont été financés pour un total de 50,5 millions d’euros.
Sensibiliser l'opinion publique
ELA développe des moyens de sollicitation, de visibilité et de collecte de fonds, avec une stratégie à court, moyen et long terme. Le but est de générer des dons auprès de toutes les cibles potentielles afin de remplir ses missions.
ELA multiplie les actions de communication pour sensibiliser un large public aux leucodystrophies, maladies souvent méconnues, en favorisant :
- la mobilisation de tous les publics (particuliers, scolaires, entreprises, élus, associations…),
- l’engagement des parrains et des partenaires,
- l’organisation d’événements,
- la présence des familles et des parrains sur les événements,
- l’envoi de mailings aux donateurs,
- la possibilité de transmettre au-travers des legs, donations, assurances vie…
- le partenariat avec les médias,
- la publication de la revue trimestrielle ELA Infos, un supplément est également publiée chaque année, en juin, afin de retrouver facilement les résumés des dernières avancées scientifiques présentées lors du colloque familles-chercheurs,
- l’animation du site Internet et des réseaux sociaux (Facebook, Instagram, LinkedIn…),
- la vente de produits ELA,
- la mise en place de nouveaux outils de communication et d’aide à la levée de fonds…
Faire appel à la générosité publique est essentiel pour financer les missions d’ELA.
