La recherche
Recherche / Ela international / Centres experts
La recherche, une mission fondamentale
ELA est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies
586 projets de recherche ont été financés pour un total de 50,5 millions d’Euros.
Grâce à nos efforts soutenus depuis plus de 30 ans, nous sommes aujourd’hui à l’aube des premiers traitements.
Toutes les actions d’ELA convergent vers des levées de fonds pour financer la recherche (les collectes lors des événements, les pas comptés de MTBE, les appels aux dons, nos parrains, les appels à mécénat, les ventes de produits, …).
Mutualiser les forces pour avancer plus vite
Les leucodystrophies sont des maladies rares, et les chercheurs qui s’y consacrent viennent de tous les continents. ELA International est créé en 2015 afin de fédérer l’action de l’ensemble des structures ELA et développer la recherche. ELA International est présent dans neuf pays et réunit des chercheurs du monde entier.
Les centres experts
Les centres de référence sont des entités labellisées par le Ministère de la Santé rassemblant les compétences médicales et paramédicales hautement spécialisées pour une prise en charge globale des maladies rares au plus près des besoins du malade.
Hôpital Bicêtre Paris Sud
Centre de Référence des Leucodystrophies à Bicêtre
Leucodystrophies concernées : Toutes les leucodystrophies et en particulier adrénoleucodystrophie (ALD), adrénomyéloneuropathie (AMN), leucodystrophie métachromatique (MLD), maladie de Krabbe (GLD) et maladie de Canavan.
Hôpital Bicêtre Paris Sud
Services de Neurologie et d’Endocrinologie Pédiatriques
78, rue du Général Leclerc
94275 Le Kremlin Bicêtre, France
Secrétariat médical : +33 1 45 21 31 12
Consultations de Neuropédiatrie ou de Neurologie
• avec les Drs Sevin, Bellesme et Lagneaux : +33 1 45 21 31 32 / +33 1 45 21 37 17
• avec le Pr Aubourg : +33 1 45 21 31 12
Consultations d’Endocrinologie : +33 1 45 21 78 31
Hospitalisations et urgences médicales : +33 1 45 21 32 34 / +33 1 45 21 32 35
Rendez-vous pour un EEG : +33 1 45 21 32 25 / +33 1 45 21 32 26
Coordonnateur : Pr Patrick Aubourg
Neuropédiatres : Pr Patrick Aubourg, Dr Céline Bellesme, Dr Caroline Sevin
Infirmière : Fabienne Rousseau
Secrétaire médicale : Geneviève Leclerc
Secrétaire hospitalière : Adèle Opheltès
Psychologue ELA : Marie-Claude Blondeau
Neuropsychologue : Clémence Lalande
Assistante sociale : Marie-Claude Lupter
Diététicienne : Brigitte Merle
Hôpital Robert-Debré
Centre de Référence des Leucodystrophies à Robert-Debré
Leucodystrophies concernées : Toutes les leucodystrophies et en particulier maladie de Pelizaeus-Merzbacher (PMD), leucodystrophies hypomyélinisantes, Syndrome CACH, leucodystrophie mégalencéphalique kystique (MLC), maladie d’Alexander et leucodystrophies cavitaires, syndrome d’Aicardi-Goutières, leucodystrophies vasculaires, lamine B et leucodystrophies dominantes.
Hôpital Robert-Debré
Groupement Hospitalier Universitaire Nord
48, boulevard Sérurier
75019 Paris, France
Contact téléphonique :
lundi, mardi, mercredi (8-20h) : 01 40 03 40 20
du jeudi au dimanche inclus : 04 73 71 53 05
HOTLINE : 06 31 73 93 52
Fax : 01 40 03 47 74
E-mail : marie-louise.vendeville@rdb.aphp.fr
Coordonnatrice : Pr Odile Boespflug-Tanguy
Neuropédiatres : Pr Odile Boespflug-Tanguy, Dr Sandrine Passemard
Coordinateur paramédical : Marie Louise Vendeville
Secrétariat : Christelle Lanista
Cadre puéricultrice : Véronique Maestracci
Neuropsychologues : Jessica Save, Marion Barget
Assistante sociale : Sandra Lecerf
Kinésithérapie : David Marteil, Emilie Soulier, Christine Hamel
Opthalmologie : Dr Eliane Delouvrier, Dr Hélène Dallens
Orthopsie : Marie Solé
Neurophysiologie : Dr Catherine Delanoe, Dr Tarif Masri
Imagerie : Dr Monique Elmaleh, Dr Bogdana Tilea
ORL : Pr Thierry Van den Abbeele
Hôpital Armand Trousseau
Centre de Référence des Maladies Neurogénétiques de l’Enfant et de l’Adulte
Coordinateur
Pr Alexis Brice
Maladies concernées
Toutes les leucodystrophies et en particulier maladie de Pelizaeus-Merzbacher, leucodystrophies hypomyélinisantes, Syndrome CACH, leucodystrophie mégalencéphalique kystique (MLC), maladie d’Alexander et leucodystrophies cavitaires, syndrome d’Aicardi-Goutières.
Neuropédiatre
Pr Diana Rodriguez
Généticienne
Dr Lydie Burglen
Coordonnées
Hôpital Armand Trousseau
Service de Neuropédiatrie
Pathologie du Développement
26, avenue du Docteur Arnold Netter
75012 Paris, France
Tél : +33 (0)1 44 73 61 41[:]
