{"id":196,"date":"2018-01-31T11:10:06","date_gmt":"2018-01-31T10:10:06","guid":{"rendered":"http:\/\/ela-asso.be\/?page_id=196"},"modified":"2025-05-27T10:46:12","modified_gmt":"2025-05-27T08:46:12","slug":"recherche","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/a-propos\/recherche\/","title":{"rendered":""},"content":{"rendered":"\t\t
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La recherche<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Recherche \/ Ela international \/ Centres experts\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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La recherche, une mission fondamentale<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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ELA est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies<\/h3>

586 projets<\/strong> de recherche ont \u00e9t\u00e9 financ\u00e9s pour un total de 50,5 millions d’Euros. <\/strong><\/span><\/h6>
Gr\u00e2ce \u00e0 nos efforts soutenus depuis plus de 30 ans, nous sommes aujourd’hui \u00e0 l’aube des premiers traitements.<\/strong> <\/span><\/h6>
Toutes les actions d’ELA<\/strong> convergent vers des lev\u00e9es de fonds pour financer la recherche<\/strong> (les collectes lors des \u00e9v\u00e9nements, les pas compt\u00e9s de MTBE, les appels aux dons, nos parrains, les appels \u00e0 m\u00e9c\u00e9nat, les ventes de produits, …).<\/span><\/h6><\/div><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Mutualiser les forces pour avancer plus vite<\/h3>

Les leucodystrophies sont des maladies rares, et les chercheurs qui s\u2019y consacrent viennent de tous les continents. ELA International<\/strong><\/a> est cr\u00e9\u00e9 en 2015 afin de f\u00e9d\u00e9rer l\u2019action de l\u2019ensemble des structures ELA et d\u00e9velopper la recherche. ELA International est pr\u00e9sent dans neuf pays et r\u00e9unit des chercheurs du monde entier.<\/span>\u00a0<\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tConsulter les actualit\u00e9s de la Recherche<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Les centres experts<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les centres de r\u00e9f\u00e9rence sont des entit\u00e9s labellis\u00e9es par le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 rassemblant les comp\u00e9tences m\u00e9dicales et param\u00e9dicales hautement sp\u00e9cialis\u00e9es pour une prise en charge globale des maladies rares au plus pr\u00e8s des besoins du malade.<\/span><\/h4>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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H\u00f4pital Bic\u00eatre Paris Sud <\/div><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t<\/i><\/span>\n\t\t\t<\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t
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Centre de R\u00e9f\u00e9rence des Leucodystrophies \u00e0 Bic\u00eatre<\/span><\/h3>

Leucodystrophies concern\u00e9es : Toutes les leucodystrophies et en particulier adr\u00e9noleucodystrophie (ALD), adr\u00e9nomy\u00e9loneuropathie (AMN), leucodystrophie m\u00e9tachromatique (MLD), maladie de Krabbe (GLD) et maladie de Canavan.<\/p>

H\u00f4pital Bic\u00eatre Paris Sud
Services de Neurologie et d\u2019Endocrinologie P\u00e9diatriques
78, rue du G\u00e9n\u00e9ral Leclerc
94275 Le Kremlin Bic\u00eatre, France<\/p>

Secr\u00e9tariat m\u00e9dical : +33 1 45 21 31 12<\/p>

Consultations de Neurop\u00e9diatrie ou de Neurologie<\/span>
\u2022 avec les Drs Sevin, Bellesme et Lagneaux : +33 1 45 21 31 32 \/ +33 1 45 21 37 17
\u2022 avec le Pr Aubourg : +33 1 45 21 31 12<\/p>

Consultations d\u2019Endocrinologie :<\/span> +33 1 45 21 78 31<\/p>

Hospitalisations et urgences m\u00e9dicales :<\/span> +33 1 45 21 32 34 \/ +33 1 45 21 32 35<\/p>

Rendez-vous pour un EEG :<\/span> +33 1 45 21 32 25 \/ +33 1 45 21 32 26
Coordonnateur :<\/span> Pr Patrick Aubourg
Neurop\u00e9diatres :<\/span> Pr Patrick Aubourg, Dr C\u00e9line Bellesme, Dr Caroline Sevin
Infirmi\u00e8re :<\/span> Fabienne Rousseau
Secr\u00e9taire m\u00e9dicale :<\/span> Genevi\u00e8ve Leclerc
Secr\u00e9taire hospitali\u00e8re :<\/span> Ad\u00e8le Ophelt\u00e8s
Psychologue ELA :<\/span> Marie-Claude Blondeau
Neuropsychologue :<\/span> Cl\u00e9mence Lalande
Assistante sociale :<\/span> Marie-Claude Lupter
Di\u00e9t\u00e9ticienne :<\/span> Brigitte Merle<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t

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H\u00f4pital Robert-Debr\u00e9 <\/div><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t<\/i><\/span>\n\t\t\t<\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t
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Centre de R\u00e9f\u00e9rence des Leucodystrophies \u00e0 Robert-Debr\u00e9<\/span><\/h3>

Leucodystrophies concern\u00e9es : Toutes les leucodystrophies et en particulier maladie de Pelizaeus-Merzbacher (PMD), leucodystrophies hypomy\u00e9linisantes, Syndrome CACH, leucodystrophie m\u00e9galenc\u00e9phalique kystique (MLC), maladie d\u2019Alexander et leucodystrophies cavitaires, syndrome d\u2019Aicardi-Gouti\u00e8res, leucodystrophies vasculaires, lamine B et leucodystrophies dominantes.<\/p>

H\u00f4pital Robert-Debr\u00e9
Groupement Hospitalier Universitaire Nord
48, boulevard S\u00e9rurier
75019 Paris, France<\/p>

Contact t\u00e9l\u00e9phonique :<\/span>
lundi, mardi, mercredi (8-20h) : 01 40 03 40 20
du jeudi au dimanche inclus : 04 73 71 53 05
HOTLINE :<\/span> 06 31 73 93 52
Fax : 01 40 03 47 74
E-mail : marie-louise.vendeville@rdb.aphp.fr<\/p>

Coordonnatrice :<\/span> Pr Odile Boespflug-Tanguy
Neurop\u00e9diatres :<\/span> Pr Odile Boespflug-Tanguy, Dr Sandrine Passemard
Coordinateur param\u00e9dical :<\/span> Marie Louise Vendeville
Secr\u00e9tariat :<\/span> Christelle Lanista
Cadre pu\u00e9ricultrice :<\/span> V\u00e9ronique Maestracci
Neuropsychologues :<\/span> Jessica Save, Marion Barget
Assistante sociale :<\/span> Sandra Lecerf
Kin\u00e9sith\u00e9rapie :<\/span> David Marteil, Emilie Soulier, Christine Hamel
Opthalmologie :<\/span> Dr Eliane Delouvrier, Dr H\u00e9l\u00e8ne Dallens
Orthopsie :<\/span> Marie Sol\u00e9
Neurophysiologie :<\/span> Dr Catherine Delanoe, Dr Tarif Masri
Imagerie :<\/span> Dr Monique Elmaleh, Dr Bogdana Tilea
ORL :<\/span> Pr Thierry Van den Abbeele<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t

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H\u00f4pital Armand Trousseau <\/div><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t<\/i><\/span>\n\t\t\t<\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t
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Centre de R\u00e9f\u00e9rence des Maladies Neurog\u00e9n\u00e9tiques de l’Enfant et de l’Adulte<\/span><\/h3>

Coordinateur<\/strong>
<\/span>Pr Alexis Brice<\/p>

Maladies concern\u00e9es
<\/span><\/strong>Toutes les leucodystrophies et en particulier maladie de Pelizaeus-Merzbacher, leucodystrophies hypomy\u00e9linisantes, Syndrome CACH, leucodystrophie m\u00e9galenc\u00e9phalique kystique (MLC), maladie d’Alexander et leucodystrophies cavitaires, syndrome d’Aicardi-Gouti\u00e8res.<\/p>

Neurop\u00e9diatre
<\/span><\/strong>Pr Diana Rodriguez<\/p>

G\u00e9n\u00e9ticienne
<\/strong><\/span>Dr Lydie Burglen<\/p>

Coordonn\u00e9es<\/span><\/strong>
H\u00f4pital Armand Trousseau
Service de Neurop\u00e9diatrie
Pathologie du D\u00e9veloppement
26, avenue du Docteur Arnold Netter
75012 Paris, France
T\u00e9l : +33 (0)1 44 73 61 41[:]<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":4766,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-196","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/196","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=196"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/196\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5519,"href":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/196\/revisions\/5519"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/4766"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=196"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}