{"id":51,"date":"2018-01-25T16:42:37","date_gmt":"2018-01-25T15:42:37","guid":{"rendered":"http:\/\/ela-asso.be\/?page_id=51"},"modified":"2026-01-14T12:42:16","modified_gmt":"2026-01-14T11:42:16","slug":"missions","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/missions\/","title":{"rendered":""},"content":{"rendered":"\t\t
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Missions<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Accompagner \/ Soutenir \/ Sensibiliser<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Accompagner les familles <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Depuis sa cr\u00e9ation, ELA a toujours eu le souci de placer les familles concern\u00e9es par la maladie au centre<\/strong> de toutes ses actions. ELA propose avant tout un lieu d\u2019\u00e9coute<\/strong><\/span> qui permet de se sentir moins seul face<\/span> \u00e0 la maladie et \u00e0 ses cons\u00e9quences. L\u2019association constitue \u00e9galement un interlocuteur privil\u00e9gi\u00e9 sur lequel les familles peuvent compter pour trouver un soutien<\/strong> administratif, social, psychologique, mat\u00e9riel ou financier. ELA leur apporte les informations n\u00e9cessaires pour appr\u00e9hender au mieux la maladie et son \u00e9volution.<\/p>

Les solutions, moyens et modalit\u00e9s d\u2019accompagnement sont adapt\u00e9s aux diff\u00e9rents handicaps<\/span> rencontr\u00e9s (moteurs, sensoriels, cognitifs, psychiques, polyhandicaps). Chacun d\u2019entre eux n\u00e9cessite un accompagnement et des solutions<\/strong> tr\u00e8s sp\u00e9cifiques. Le caract\u00e8re \u00e9volutif de la pathologie, parfois marqu\u00e9 par des \u00e9volutions foudroyantes et rares, exige des adaptations constantes dans les moyens, la prise en charge et l\u2019accompagnement.<\/p>

Chaque ann\u00e9e, nous organisons un week-end de r\u00e9pit<\/strong> pour les familles \u00e0 Center Parcs afin qu\u2019elles puissent se retrouver, \u00e9changer, partage<\/span>r<\/span> et m\u00eame s\u2019accorder du temps<\/span> pour elles, ce qui n\u2019est parfois pas \u00e9vident avec cette maladie. Nous proposons un large \u00e9ventail d\u2019activit\u00e9s adapt\u00e9es, destin\u00e9es aux malades<\/strong>, \u00e0 leurs fratries<\/strong> et \u00e0 leurs parents<\/strong> : soins du corps, activit\u00e9s sportives adapt\u00e9es, ateliers cr\u00e9atifs, jeux, ateliers piscine, et bien plus encore.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Soutenir la recherche<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019objectif d\u2019ELA<\/strong> est d\u2019aider les laboratoires de recherche et internationaux \u00e0 mieux comprendre<\/strong> les m\u00e9canismes de la maladie, \u00e0 identifier<\/strong> les g\u00e8nes qui en sont responsables et \u00e0 d\u00e9velopper de nouvelles strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques pour lutter<\/strong> contre les leucodystrophies.<\/p>

Chaque ann\u00e9e, ELA lance un appel d\u2019offre<\/span> et invite la communaut\u00e9 scientifique internationale \u00e0 soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies g\u00e9n\u00e9tiques, de l\u2019atteinte c\u00e9r\u00e9brale de la substance blanche chez l\u2019enfant pr\u00e9matur\u00e9 et de la r\u00e9paration de la my\u00e9line.<\/p>

R\u00e9guli\u00e8rement, ELA organise un congr\u00e8s scientifique<\/span> r\u00e9unissant les plus grands sp\u00e9cialistes internationaux des leucodystrophies et de la r\u00e9paration de la my\u00e9line. Cet \u00e9v\u00e9nement permet de faire le point sur les derni\u00e8res d\u00e9couvertes dans le domaine et de promouvoir les \u00e9changes et les collaborations entre laboratoires.<\/p>

Un colloque<\/span> d\u00e9di\u00e9 aux patients et \u00e0 leurs familles est organis\u00e9 chaque ann\u00e9e. \u00c0 cette occasion, des sp\u00e9cialistes des leucodystrophies donnent une information vulgaris\u00e9e sur les avanc\u00e9es de la recherche et r\u00e9pondent \u00e0 leurs questions. C\u2019est un moment unique d\u2019\u00e9changes entre chercheurs, familles et malades<\/span>.<\/p>

ELA est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies. Au total \u00e0 ce jour, 601 projets de recherche<\/strong><\/span> ont \u00e9t\u00e9 financ\u00e9s pour un total de 51,9 millions d\u2019euros.<\/strong><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tConsulter les actualit\u00e9s de la Recherche<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Sensibiliser l'opinion publique<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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ELA d\u00e9veloppe des moyens de sollicitation<\/strong>, de visibilit\u00e9<\/strong> et de collecte de fonds<\/strong>, avec une strat\u00e9gie \u00e0 court, moyen et long terme. Le but est de g\u00e9n\u00e9rer des dons<\/strong><\/span> aupr\u00e8s de toutes les cibles potentielles afin de remplir ses missions.<\/p>

ELA multiplie les actions de communication pour sensibiliser<\/strong> un large public aux leucodystrophies<\/span>, maladies souvent m\u00e9connues, en favorisant :<\/p>

  • la mobilisation<\/strong> de tous les publics (particuliers, scolaires, entreprises, \u00e9lus, associations\u2026),<\/li>
  • l\u2019engagement des parrains<\/strong><\/span> et des partenaires<\/strong><\/span>,<\/li>
  • l\u2019organisation d\u2019\u00e9v\u00e9nements<\/strong>,<\/li>
  • la pr\u00e9sence des familles et des parrains sur les \u00e9v\u00e9nements,<\/li>
  • l\u2019envoi de mailings aux donateurs,<\/li>
  • la possibilit\u00e9 de transmettre au-travers des legs, donations, assurances vie<\/strong>\u2026<\/li>
  • le partenariat avec les m\u00e9dias<\/strong>,<\/li>
  • la publication de la revue trimestrielle ELA Infos, un suppl\u00e9ment est \u00e9galement publi\u00e9e chaque ann\u00e9e, en juin, afin de retrouver facilement les r\u00e9sum\u00e9s des derni\u00e8res avanc\u00e9es scientifiques pr\u00e9sent\u00e9es lors du colloque familles-chercheurs,<\/li>
  • l\u2019animation du site Internet et des r\u00e9seaux sociaux<\/strong> (Facebook, Instagram, LinkedIn\u2026),<\/li>
  • la vente<\/strong> de produits ELA,<\/li>
  • la mise en place de nouveaux outils de communication et d\u2019aide \u00e0 la lev\u00e9e de fonds\u2026<\/li><\/ul>

    Faire appel \u00e0 la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9<\/span><\/strong> publique est essentiel pour financer <\/strong><\/span>les missions d\u2019ELA.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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