{"id":6194,"date":"2026-03-06T15:59:40","date_gmt":"2026-03-06T14:59:40","guid":{"rendered":"https:\/\/ela-asso.be\/?p=6194"},"modified":"2026-03-06T16:04:33","modified_gmt":"2026-03-06T15:04:33","slug":"le-depistage-neonatal-est-un-droit-fondamental-pour-les-enfants","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ela-asso.be\/uk\/le-depistage-neonatal-est-un-droit-fondamental-pour-les-enfants\/","title":{"rendered":""},"content":{"rendered":"\t\t
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Leucodystrophies\u00a0: plus de 9 Belge sur 10 sont pour leur d\u00e9pistage n\u00e9onatal<\/strong><\/h2>\n\n

\u00c0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale des maladies rares, ELA International d\u00e9voile les r\u00e9sultats d\u2019un sondage* IPSOS x BVA men\u00e9 dans plusieurs pays europ\u00e9ens.
Objectif : mesurer le niveau de connaissance des leucodystrophies et l\u2019adh\u00e9sion au d\u00e9pistage n\u00e9onatal de ces maladies.<\/strong><\/p>\n\n

Les leucodystrophies <\/strong>sont un groupe de maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares et neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives qui touchent principalement les enfants. Elles provoquent une destruction progressive de la my\u00e9line, la gaine protectrice des nerfs, entra\u00eenant une perte rapide des fonctions motrices, sensorielles et vitales, souvent avec une issue fatale en l\u2019absence de traitement pr\u00e9coce. En Europe, 20 \u00e0 40 enfants naissent chaque semaine atteinte d\u2019une leucodystrophie.<\/strong><\/span><\/p>\n\n

Des maladies encore largement m\u00e9connues<\/strong><\/h3>\n\n

Les r\u00e9sultats du sondage r\u00e9v\u00e8lent que les leucodystrophies demeurent largement m\u00e9connues du grand public en Europe. Seulement 1 personne sur 4 ayant d\u00e9j\u00e0 entendu parler des leucodystrophies. Et leur compr\u00e9hension appara\u00eet souvent impr\u00e9cise, voire erron\u00e9e. La maladie est ainsi fr\u00e9quemment confondue avec des troubles sanguins, tandis que certains en identifient uniquement l\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique ou la per\u00e7oivent comme une simple atteinte du syst\u00e8me nerveux, sans en mesurer la gravit\u00e9 ni les cons\u00e9quences vitales.<\/p>\n\n

\u00ab Cette m\u00e9connaissance est une v\u00e9ritable urgence de sant\u00e9 publique. Une maladie rare reste souvent invisible tant qu’elle n’atteint pas directement une famille. Pourtant, entre 20 et 40 enfants par semaine sont touch\u00e9s par cette maladie en Europe. Les familles traversent des parcours longs, marqu\u00e9s par des errances m\u00e9dicales, des diagnostics tardifs et des vies bris\u00e9es. Informer, c’est d\u00e9j\u00e0 agir. Nous ne pouvons pas attendre, il faut une compr\u00e9hension claire des enjeux humains et m\u00e9dicaux. <\/em>\u00bb pr\u00e9cise Gael de Miomandre<\/strong>, Pr\u00e9sident fondaeur d\u2019ELA Belgique et administrateur fondateur d\u2019ELA International<\/strong><\/h6>\n\n


<\/strong>Un d\u00e9pistage n\u00e9onatal largement pl\u00e9biscit\u00e9<\/strong><\/h3>\n\n

Une fois la maladie expliqu\u00e9e \u2013 ainsi que l\u2019existence de traitements efficaces lorsqu\u2019ils sont administr\u00e9s tr\u00e8s pr\u00e9cocement \u2013 l\u2019\u00e9crasante majorit\u00e9 des r\u00e9pondants se d\u00e9clare favorable \u00e0 un d\u00e9pistage n\u00e9onatal syst\u00e9matique des leucodystrophies.<\/strong><\/p>\n\n

Le soutien est particuli\u00e8rement marqu\u00e9 en Belgique (93%), en Espagne (97%) et en Italie (95%)<\/strong>, mais l\u2019ensemble des pays interrog\u00e9s reconna\u00eet l\u2019importance du d\u00e9pistage. Les r\u00e9pondants mettent en avant son potentiel \u00e0 sauver des vies, permettant une prise en charge avant l\u2019apparition des premiers sympt\u00f4mes et une am\u00e9lioration significative du pronostic.<\/p>\n\n

Pour deux leucodystrophies particuli\u00e8rement graves \u2014 l\u2019adr\u00e9noleucodystrophie (ALD)<\/strong> et la leucodystrophie m\u00e9tachromatique (MLD)<\/strong> \u2014 un diagnostic d\u00e8s la naissance est aujourd\u2019hui d\u00e9terminant. Des traitements existent d\u00e9sormais pour chacune d\u2019elles, mais leur efficacit\u00e9 d\u00e9pend exclusivement de la pr\u00e9cocit\u00e9 de l\u2019intervention. Un diagnostic n\u00e9onatal permettrait de r\u00e9aliser une greffe de cellules souches<\/strong>, avec ou sans th\u00e9rapie g\u00e9nique, avant l\u2019apparition des premiers sympt\u00f4mes, augmentant consid\u00e9rablement les chances de survie et de gu\u00e9rison.<\/p>\n\n

\u00ab Le d\u00e9pistage n\u00e9onatal sauve des vies. Pour les maladies comme l\u2019ALD et la MLD, il n’y a pas d’alternative. Diagnostiquer \u00e0 la naissance, c\u2019est la seule mani\u00e8re de rendre les traitements efficaces. Comme aux \u00c9tats-Unis, l\u00e0 o\u00f9 ce d\u00e9pistage existe, les r\u00e9sultats sont probants. Chaque jour gagn\u00e9 avant les sympt\u00f4mes change le destin d\u2019un enfant. \u00bb<\/em> conclut Gael de Miomandre<\/strong>, Pr\u00e9sident fondaeur d\u2019ELA Belgique et administrateur fondateur d\u2019ELA International<\/strong><\/h6>\n\n

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