La Dictée d’ELA s’est déroulée lundi 16 octobre en Belgique comme dans les autres pays européens. La ministre de l’Éducation Marie-Martine Schyns, nous a fait l’honneur de lire la 14e dictée d’ELA écrite par Leïla Slimani en présence de notre Vice-Présidente Chantal Poulain et d’Olivier Moes, patient atteint d’adrénoleucodystrophie. Nous remercions la ministre et Madame Hoyoux, […]
Lundi 16 octobre 2017 a eu lieu la 2e dictée dans l’école communale DLP de Visé en région Liégeoise. Un projet apporté par l’une des élèves prénommée Elsa, dont le papa est porteur d’une leucodystrophie métachromatique. Ce sont quatre classes d’élèves, dont deux de 5e et deux de 6e année primaire qui se sont mobilisées et […]
Cette année, « la brocante pour ELA » a pu voir le jour. Son but étant d’apporter plus d’informations à la population sur les leucodystrophies, faire connaître ELA et collecter des fonds pour la recherche ainsi que l’aide aux familles. La brocante pour ELA, c’est avant tout une équipe de bénévoles passionnés, réunie dans cette organisation solidaire. […]
La 12e édition du jogging-marche s’est déroulée au centre sportif Blocry, vendredi 6 octobre dernier. Sur le parcours du bois de Leuzelle, 310 joggeurs et 192 marcheurs y étaient présents pour jouer le jeu de la solidarité. Avant de courir les pieds dans l’eau, due à une météo capricieuse, joggeurs et marcheurs se sont rassemblés dans […]
Vendredi 29 septembre, le jogging-marche de Charleroi s’est déroulé sur le parcours du parc scientifique et économique de Gosselies. Pas moins de 557 participants y étaient présents. Une fois de plus, ils ont conjugué sport et solidarité. Nos parrains du sporting de Charleroi étaient également présents et ont pris plaisir à signer des autographes sur les […]
Du 22 au 25 septembre, les familles d’ELA se sont retrouvées à Center Parcs au domaine de Vossemeren à Lommel, pour un week-end de détente. Une fois installées dans leurs cottages, elles ont pu mettre derrière elles leur quotidien le temps de ce week-end pour des moments de repos, de bien-être, de joie, et de surprises. […]
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
