Du 05 au 08 octobre, les familles d’ELA (52 personnes) se sont donné rendez-vous à Center Parcs au domaine de Vossemeren à Lommel, pour un week-end de détente et de partage. Ce week-end reste un moment important de répit, de repos, de partage pour toutes les familles touchées par une leucodystrophie. Le vendredi, les familles […]
Le vendredi 19 octobre, une nouvelle dictée se faisait dans l’école fondamentale de Verlaine. Pas moins de 50 élèves de 6e primaire étaient présents pour accueillir Guillaume de Miomandre atteint d’une Leucodytrophie anciennement élève de cette école. Monsieur le bourgmestre Hubert Jonet nous a fait l’honneur d’être parmi nous, pour nous entendre. Par la même occasion, […]
Le mardi 16 octobre, c’est dans une toute petite école communale appelé école Sarolay au-dessus de la Ville de Liège, que nous avons été accueillis par deux institutrices et les 3 classes de 4e, 5eet 6eannée primaire, pour la lecture de la dictée d’ELA. Comme à son habitude notre parrain très actif Didier Boclinville était […]
Le lundi 15 octobre, le lendemain des élections communales et régionales de Belgique, Olivier Mignonsin, le porte-parole de Monsieur le Bougmestre Willy Demeyer de la ville de Liège, ainsi que notre parrain Didier Boclinville, ont fait tous deux, le déplacement, pour accueillir près de 200 élèves des écoles fondamentales de la ville de Liège. Pendant […]
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
