Jeudi 20 juin 2019, de 12h à 14h à Gembloux, était organisé le 16e jogging-marche inter-entreprises du Créalys. Comme chaque année y étaient présents, Etienne Nicaise pour l’animation, Olivier Moes notre vice-président touché par une leucodystrophie pour accueillir et distribuer les lots aux gagnants. Sur place, 212 participants ont joué le jeu de la solidarité, […]
Jeudi 13 juin 2019, nous avons été reçus dans une école communale de Honsfeld à Büllingen. En présence, du Bourgmestre du village Monsieur Friedhelm Wirtz, des directeurs des écoles Monsieur Rousseau, Madame Hepp ainsi que des institutrices et éducateurs de toutes les écoles de la commune pour nous expliquer qu’ils avaient organisés un « Mets […]
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
