Le week-end du vendredi 27 au 30 septembre, était le week-end répit et détente tant attendu pour les familles d’ELA Belgique au Center parcs de Vossemeren. Le samedi matin, était organisé un petit- déjeuner, suivit d’un atelier peinture sur plexi, organisé et animé par Manuela Thys, l’épouse de Pierre Thonon, touché par une Leucodystrophie. Enfants […]
C’est avec le soutien de la Commune de Verlaine ainsi que du Comité Culturel que la 3e édition de la brocante ELA a eu lieu le dimanche 13 octobre, dans la rue du Siège Sociale de l’association ELA Belgique, rue de Haneffe et dans la rue Chapon Seraing. Malgré la pluie matinale, 144 exposants ont […]
Pendant les vacances de juillet, un de nos parrains Chris Adam ainsi que l’auteur, compositeur David Pisaneschi, ont décidé de coécrire une chanson pour l’association ELA Belgique. La composition ainsi que la réalisation de cette chanson se sont produites avec la participation du chanteur Corentin Call ainsi que les enfants au studio Voice and Music […]
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
