Ce mercredi 27 novembre 2019, nous avons été reçus par, pas moins de 75 élèves de l’Institut d’Enseignement Secondaire Sainte-Marie Providence à Seraing, pour participer à la dictée d’ELA. Avant son départ à la retraite ce mois de décembre 2019, Madame Lhoest la directrice des 3 implantations, souhaitait organiser la dictée d’ELA. Ces mots « avant […]
Ce mercredi 04 décembre 2019, au sein de l’école communale de Bois de Breux , était organisée pour la 1ère fois, la dictée d’ELA. C’est sur le podium, dans un espace cocoon que le DVD de sensibilisation a été diffusé aux élèves de 5e et 6e primaire. La lecture du texte « La trouille » a été […]
Les 18 et 19 décembre derniers, c’était la 2e fois que le Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman de Liège, accueillait dans sa belle verrière l’Association ELA Belgique pour organiser un stand d’information sur l’association ainsi que sur la maladie. Ce stand est principalement créé pour expliquer à la population les principaux buts de l’association […]
Le 25 octobre 2019, avait lieu la 13ème édition du jogging-marche Inter-Entreprises du Parc Mons Initialis, au profit de l’association ELA Belgique, organisé grâce à la collaboration avec la ville de MONS et plus particulièrement sont service des sports. Les joggings ne cessent d’évoluer, cette année nous avons eu la joie d’accueillir « LIDL » en tant […]
Grâce à une équipe de bénévoles dévouées, les 5 et 6 octobre 2019, a vu le jour, une boutique solidaire, dans la commune de Verlaine, où se situe le siège social de l’association ELA Belgique. Cette boutique se nomme « Soli’Boutique d’ELA ». Grâce aux donateurs, qui souhaitent donner une nouvelle vie à leurs objets et par […]
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
