Les boules de Noël pour ELA Depuis deux ans, Danielle Jennes qui habite en communauté Germanophone, la maman de Noah, soutien l’association ELA à sa manière. Pendant toute l’année, pour les fêtes de fin d’année, après son travail, et sur commande, elle fabrique des boules de Noël personnalisées et confectionne des couronnes de toute sorte […]
Mobilisation de la Confrérie St-Eloi de Housse pour ELA Belgique Durant l’année 2021, pendant une période de cinq mois, la Confrérie St-Eloi de Housse, s’est mobilisé pour les familles de l’ASBL ELA Belgique. Pendant cette période, elle a collecté des fonds auprès de leurs parrains, elle a organisé une soirée repas ainsi qu’une collecte au […]
Marché Rêves d’ailleurs Depuis plusieurs années, une famille touchée de près par la maladie, organise ce qu’elle appel non pas un marché de Noël, mais un « Marché Rêves d’ailleurs ». Lors de voyages à l’étranger, la famille Dalimier ainsi que leurs proches, choisissent et importent en Belgique des petits objets de toute sorte pour organiser ce […]
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
