Les 24 et 25 mai derniers, quatorze familles ELA ont vécu une parenthèse enchantée au cœur de Disneyland Paris. Deux jours pour souffler, s’émerveiller et partager des instants précieux, loin du quotidien souvent rythmé par la maladie. Ce week-end magique a pu voir le jour grâce à la vente solidaire « Watches for ELA », […]
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
