Chères familles,
ELA franchit une nouvelle étape avec l’ouverture de la première étude sur Leuconnect !
Nombre d’entre vous font déjà partie de la communauté Leuconnect. En rejoignant la cohorte vous devenez acteur de la recherche et vous pouvez participer aux études initiées sur la plateforme.
Une première étude consacrée à l’impact de la leucodystrophie métachromatique (MLD) sur la vie des familles est en ligne et ouvre la voie à d’autres études déjà en préparation et bientôt disponibles.
Si vous ne l’avez pas déjà fait, venez découvrir la plateforme et rejoignez la cohorte dès maintenant en vous inscrivant sur Leuconnect à partir de ce lien :
Des vidéos pédagogiques et des articles « pratiques » sont à votre disposition sur la plateforme pour vous accompagner dans votre démarche.
Votre expertise de la maladie est une valeur inestimable pour la recherche.
Grâce à vous, la recherche s’accélère !
Bien cordialement.
Guy Alba,
Président d’ELA International
| Contactez le pôle recherche d’ELA :
Hélène Rochereuil, Chargée de projet : Elise Vivar, Responsable du pôle Recherche : |
