ELA Belgique a eu l’honneur de participer à un reportage diffusé sur la RTBF, dédié aux leucodystrophies et aux réalités vécues par les familles touchées par ces maladies rares. le reportage met en avant le témoignage direct d’une famille, qui partage son expérience avec courage et sincérité.
Cette intervention souligne l’importance du dépistage néonatal et de la sensibilisation aux maladies rares. Notre président, Gaël de Miomandre, remercie chaleureusement la famille pour son témoignage et la RTBF pour la diffusion de ce reportage, essentiel pour faire connaître les défis rencontrés par les familles touchées par les leucodystrophies.
Ensemble, continuons à faire entendre la voix d’ELA Belgique et à mobiliser le public autour de la lutte contre les leucodystrophies.
https://auvio.rtbf.be/media/journal-televise-sujet-par-sujet-maladies-rares-un-nouveau-plan-pour-un-diagnostic-plus-rapide-3443289

