Jeudi 20 juin 2019, de 12h à 14h à Gembloux, était organisé le 16e jogging-marche inter-entreprises du Créalys. Comme chaque année y étaient présents, Etienne Nicaise pour l’animation, Olivier Moes notre vice-président touché par une leucodystrophie pour accueillir et distribuer les lots aux gagnants. Sur place, 212 participants ont joué le jeu de la solidarité, […]
Jeudi 13 juin 2019, nous avons été reçus dans une école communale de Honsfeld à Büllingen. En présence, du Bourgmestre du village Monsieur Friedhelm Wirtz, des directeurs des écoles Monsieur Rousseau, Madame Hepp ainsi que des institutrices et éducateurs de toutes les écoles de la commune pour nous expliquer qu’ils avaient organisés un « Mets […]
Les Familles ont été accueillies au parc DisneyLand Paris. Malgré une météo très capricieuse, les familles d’ELA ont pu profiter du parc et des activités proposées, pour s’évader le temps d’un week-end. Ce fut l’occasion pour notre Président ainsi que son épouse, d’accueillir, cette année une nouvelle famille venant de la région Germanophone. Pour eux, […]
Ce 03 mai 2019, avait lieu la 12ème édition du jogging inter-entreprise de Wavre. Particularité le lieu du jogging a été déplacé et c’est la province du Brabant Wallon qui nous reçoit dans ses installations. Les locaux et le parc étaient ouverts à l’association ELA du début jusqu’à la fin du jogging. Les inscriptions des […]
Prit à cœur par la cause d’ELA, un bénévole d’ELA Belgique parle de l’association autour de lui dès qu’il en a l’occasion. Grâce à sa rencontre avec un des chargés de communication du centre hospitalier universitaire du Sart-Tilman, on lui a proposé d’organiser les 18 et 19 avril, un stand spécial ELA. Celui-ci était composé […]
Ce 02 mars 2019, une soirée orientale a été organisée au profit de l’association ELA Belgique. Une équipe de bénévoles, a cuisiné le repas. Au menu, une entrée à base d’olives et de tapenade de chez Père Olive, un couscous 3 viandes, et un dessert marocain avec café ou thé à la menthe. Deux danseuses […]
Ski Tour 4 : «Mets tes skis et bats la maladie ! » Voilà un magnifique défi que les élèves de 1ère année de l’institut Saint-Michel Verviers ont relevé ce mardi 29 janvier9 janvier. Nous avons été très touchés par ce nouvel élan de solidarité à l’égard de Romain et de l’association ELA. Fin de […]
Du 05 au 08 octobre, les familles d’ELA (52 personnes) se sont donné rendez-vous à Center Parcs au domaine de Vossemeren à Lommel, pour un week-end de détente et de partage. Ce week-end reste un moment important de répit, de repos, de partage pour toutes les familles touchées par une leucodystrophie. Le vendredi, les familles […]
Le vendredi 19 octobre, une nouvelle dictée se faisait dans l’école fondamentale de Verlaine. Pas moins de 50 élèves de 6e primaire étaient présents pour accueillir Guillaume de Miomandre atteint d’une Leucodytrophie anciennement élève de cette école. Monsieur le bourgmestre Hubert Jonet nous a fait l’honneur d’être parmi nous, pour nous entendre. Par la même occasion, […]
Le mardi 16 octobre, c’est dans une toute petite école communale appelé école Sarolay au-dessus de la Ville de Liège, que nous avons été accueillis par deux institutrices et les 3 classes de 4e, 5eet 6eannée primaire, pour la lecture de la dictée d’ELA. Comme à son habitude notre parrain très actif Didier Boclinville était […]
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
