Leucodystrophies : plus de 9 Belge sur 10 sont pour leur dépistage néonatal À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, ELA International dévoile les résultats d’un sondage* IPSOS x BVA mené dans plusieurs pays européens.Objectif : mesurer le niveau de connaissance des leucodystrophies et l’adhésion au dépistage néonatal de ces maladies. Les leucodystrophies sont […]
🎙️ ELA Belgique était à la radio ! Un moment précieux pour parler des leucodystrophies et sensibiliser le public à un enjeu crucial : le dépistage néonatal. 💛 Chaque prise de parole compte pour sortir les leucodystrophies de l’anonymat et faire entendre la voix des familles. 🙏 Merci à La Première – RTBF pour l’invitation […]
ELA Belgique a eu l’honneur de participer à un reportage diffusé sur la RTBF, dédié aux leucodystrophies et aux réalités vécues par les familles touchées par ces maladies rares. le reportage met en avant le témoignage direct d’une famille, qui partage son expérience avec courage et sincérité. Cette intervention souligne l’importance du dépistage néonatal et […]
Envie de devenir bénévole ? ELA sera présente au Salon du Volontariat les 13 et 14 mars 2026, à la Caserne Fonck à Liège, dans la section Citoyenneté. Vous souhaitez vous engager aux côtés d’ELA et faire la différence ? Venez nous rencontrer, échanger avec notre équipe et découvrir concrètement comment vous impliquer. 🤝 Rencontres, […]
JE SIGNE LA PéTITION Une cinquantaine d’organisations du milieu associatif et syndical lancent une pétition en ligne pour exhorter le gouvernement fédéral soutenu par le MR et Les Engagés à un sursaut d’humanité en préservant d’urgence les aidants-proches qui assument des charges de soins lourdes d’une exclusion du chômage dans l’attente d’un vrai statut. Elles […]
Depuis 19 ans, ELA organise chaque année un week-end de retrouvailles dédié aux familles touchées par la maladie. Un rendez-vous essentiel, pensé comme une parenthèse hors du quotidien, où l’on peut enfin souffler, se retrouver et se sentir compris. Des moments indispensables pour tenir Parce qu’une famille bien accompagnée est plus forte pour affronter la […]
Le dimanche 12 octobre 2025, dès 5h00 du matin, 94 brocanteurs répartis sur 176 emplacements se sont réunis pour la 7e édition de la brocante ELA dans le village du siège social d’ELA Belgique à Seraing-le-Château. Nous remercions chaleureusement tous les participants, les sponsors et les bénévoles pour leur engagement et leur contribution active au […]
Du 19 au 21 septembre, les familles accompagnées par ELA ont pu vivre un week-end de retrouvailles à Center Parcs.Trois jours hors du temps, dans un environnement apaisant, propice au repos, au partage et au soutien mutuel. Ce séjour n’est pas un simple moment d’évasion : il répond à un besoin vital.Les familles touchées par […]
Une 19e édition placée sous le signe de la solidarité La 19e édition du Jogging-Marche Solidaire Entreprises de Mons Initialis s’est déroulée dans une ambiance conviviale et dynamique, rassemblant 349 participants venus marcher ou courir au profit d’ELA Belgique et de la lutte contre les leucodystrophies. Grâce à la mobilisation de tous, 6.748 euros ont […]
📅 Save the date : vendredi 25 septembre 2026 ! La 3e édition du Jogging-Marche Entreprises Solidaire de l’East Belgium Park a rassemblé 156 participants autour d’une même cause : soutenir ELA Belgique et la lutte contre les leucodystrophies.Grâce à votre mobilisation, 7.670,07 euros ont été récoltés 💕 Un immense merci à toutes les entreprises […]
