Call for research proposals ELA 2025 ELA International represents national ELA associations from different countries that contribute together to the financing of research on leukodystrophies. It is run by parents and /or patients affected by leukodystrophies. Accordingly, ELA International wishes to focus funding on programs devoted to the improvement of the health and welfare of […]
Le 25 mai prochain, nous participons aux 20km de Bruxelles en soutien à Romain et sa famille. Nous avons besoin de vous ! Cette année, par notre action et grâce à votre soutien, nous espérons contribuer à l’achat d’un lit médicalisé et d’une remorque de vélo adaptée. La somme récoltée à cette occasion sera entièrement […]
On démarre ensemble, mais surtout, on franchit la ligne d’arrivée ensemble. Merci à tous ceux qui courent, soutiennent et partagent cette lutte contre les leucodystrophies avec cette incroyable énergie. Prêts pour le prochaine jogging ? Rejoignez-nous ! Athus – Vendredi 25 avril 2025 LLN – Jeudi 22 mai 2025 Liège – Vendredi 6 juin 2025 […]
Soprano, fidèle soutien d’ELA, a donné une nouvelle dimension à son titre Le Coach en adaptant ses paroles aux combats d’ELA – les leucodystrophies. “Le Coach ELA” devient ainsi un véritable hymne de mobilisation pour la jeunesse… et pour tous ceux qui se battent à nos côtés ! Le clip, signé André Dobosz, met en […]
Chères familles, Parce que Leuconnect a été créé pour vous et parce que la recherche a besoin de vous, vous pouvez dès à présent rejoindre la communauté de Leuconnect. En vous inscrivant sur Leuconnect, vous contribuez à la constitution d’une cohorte de patients et vous pouvez postuler facilement aux études initiées sur la plateforme ou […]
Retour sur le week-end incontournable des familles d’ELA à Center Parcs ! Un moment de retrouvailles, d’échanges et de partage entre familles, rempli de convivialité et de joie du 20 au 23 septembre 2024 ! Parents et enfants ont pu profiter de nombreuses activités, telles que l’atelier bricolage, la réunion annuelle, des soins bien-être offerts […]
Le jogging inter-entreprises d’ELA, l’association de parents qui lutte contre la leucodystrophie, a eu lieu aujourd’hui sur le site de l’Aéropole. C’est un team building particulier pour les entreprises, qui se sont jointes pour une seule et même cause : lutter contre cette maladie rare et peu connue. Pour Gaël De Miomandre, président et fondateur […]
Cette année, aidez-nous à rendre Noël encore plus magique et solidaire en participant à notre collecte de fonds au profit de l’asbl ELA ! Grâce au soutien généreux de Madame Françoise Gauthier des Champagnes Dumont, nous avons sélectionné des produits qui feront plaisir à vos proches tout en apportant votre soutien aux familles de l’asbl […]
La 2e édition de la brocante ELA à la clinique de la Citadelle Le 21 août dernier était la 2e édition de la brocante ELA. Elle s’est déroulée dans le grand parc richement arboré de la clinique de la Citadelle qui surplombe la grande Ville de Liège. Grâce au soleil qui était au rendez-vous, et […]
Les boules de Noël pour ELA Depuis deux ans, Danielle Jennes qui habite en communauté Germanophone, la maman de Noah, soutien l’association ELA à sa manière. Pendant toute l’année, pour les fêtes de fin d’année, après son travail, et sur commande, elle fabrique des boules de Noël personnalisées et confectionne des couronnes de toute sorte […]
ELA a besoin de vous pour soutenir les familles et poursuivre le combat pour la recherche.
Rejoignez ELA en devenant bénévole, partenaire ou parrain et aidez-nous à agir contre la maladie.
Une idée cadeau ? Vos achats solidaires pour faire rayonner ELA autour de vous.
l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
