Lorsqu’une leucodystrophie entre dans la vie d’un enfant, c’est toute une famille qui voit son quotidien bouleversé. Les rendez-vous médicaux se multiplient, les inquiétudes grandissent et de nombreuses questions restent souvent sans réponse. Face à cette réalité, ELA Belgique accompagne les familles à chaque étape de leur parcours. Écoute, soutien, accompagnement administratif, aides matérielles, soutien […]
Le 20e Jogging Inter-Entreprises – Université du Liège Science Park a une nouvelle fois démontré la force de la solidarité des entreprises, chercheurs, collaborateurs et partenaires mobilisés aux côtés d’ELA Belgique. Cette édition anniversaire a rassemblé 2 336 participants et permis de récolter 47 610 € au profit de la lutte contre les leucodystrophies. 💗 […]
Du 29 au 31 mai 2026, 17 familles accompagnées par ELA Belgique ont pu s’évader du quotidien le temps d’un week-end à Disneyland Paris. Au total, 60 participants ont pris part à ce séjour placé sous le signe du partage, de la convivialité et de la magie. Dès leur arrivée, les enfants malades ainsi que […]
Le jeudi 18 juin 2026, le Parc Créalys a accueilli la 23e édition du Jogging-Marche Inter-Entreprises, organisée au profit d’ELA Belgique et de la lutte contre les leucodystrophies. Malgré des températures particulièrement élevées, ce sont 300 participants qui se sont mobilisés dans une ambiance conviviale et solidaire. Une nouvelle démonstration de l’engagement des entreprises de […]
Une édition 2026 placée sous le signe de la solidarité Merci à toutes les entreprises, participants, bénévoles et partenaires qui se sont mobilisés aux côtés d’ELA Belgique pour faire avancer la lutte contre les leucodystrophies. Un immense merci à AGC Glass Europe, l’UCLouvain, la Ville de Louvain-la-Neuve, le Brabant wallon, Patrice Eberhaerd, INBW, Level IT, […]
Le 17e Challenge Transfrontalier d’Athus, organisé au profit d’ELA Belgique et de la lutte contre les leucodystrophies, a une nouvelle fois rassemblé entreprises, participants et bénévoles autour d’un beau moment de solidarité 💗 Ce deuxième jogging inter-entreprises de l’année a permis de réunir 190 participants mobilisés pour faire avancer la lutte contre la maladie. Nous […]
Le vendredi 17 avril 2026 s’est déroulé le 19e Jogging-Marche Entreprises de Wavre, organisé au profit d’ELA Belgique et de la lutte contre les leucodystrophies 💗 Un immense merci à toutes les entreprises présentes, aux marcheurs, joggeurs, bénévoles et partenaires qui ont contribué à la réussite de cette belle journée solidaire. 🙏 Merci à nos […]
Leucodystrophies : plus de 9 Belge sur 10 sont pour leur dépistage néonatal À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, ELA International dévoile les résultats d’un sondage* IPSOS x BVA mené dans plusieurs pays européens.Objectif : mesurer le niveau de connaissance des leucodystrophies et l’adhésion au dépistage néonatal de ces maladies. Les leucodystrophies sont […]
🎙️ ELA Belgique était à la radio ! Un moment précieux pour parler des leucodystrophies et sensibiliser le public à un enjeu crucial : le dépistage néonatal. 💛 Chaque prise de parole compte pour sortir les leucodystrophies de l’anonymat et faire entendre la voix des familles. 🙏 Merci à La Première – RTBF pour l’invitation […]
ELA Belgique a eu l’honneur de participer à un reportage diffusé sur la RTBF, dédié aux leucodystrophies et aux réalités vécues par les familles touchées par ces maladies rares. le reportage met en avant le témoignage direct d’une famille, qui partage son expérience avec courage et sincérité. Cette intervention souligne l’importance du dépistage néonatal et […]
