Vous êtes commerçant, petite ou grande entreprise ! Vous souhaitez soutenir une association qui lutte contre une maladie génétique, dégénérative et orpheline ? Vous pouvez obtenir une tirelire pour collecter des fonds au profit de l’Association ELA Belgique, qui lutte contre les « LEUCODYSTROPHIES. » Pour tous renseignements, vous pouvez me contacter au 0471/95.19.13 Merci à la […]
Votre sapin n’est pas complet Vous pouvez soutenir l’Association ELA Belgique en commandant vos boules de Noël. Plusieurs possibilités s’offrent à vous: Soit avec le logo ELA Soit en les personnalisant pour les offrir: exemples: Je t’aime , mon Papy, ma mamy, maman, papa, un prénom, Happy New Year, Mon Ange, Tu es Unique, Plein […]
Réalisé une action au profit de l’association ELA Belgique pendant le confinement, c’était faisable! Grâce à une idée originale, le dimanche 03 mai 2020, notre parrain Didier Boclinville, a tenu à animer en nœud papillon une vente aux enchères en direct sur sa page Facebook. Ce n’est pas moins de 30 lots offerts gracieusement et […]
Pour soutenir l’Association ELA Belgique ainsi que les familles touchées par une Leucodystrophie et menant un double combat (Coronavirus + Leucodystrophie), la « LUSS », la ligue des usagers des services de santé, a tenu à parler d’ELA dans sa revue. La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole […]
Pendant une semaine au théâtre « Comédie en île » en région Liégeoise, notre parrain Didier Boclinville, organisait ces 30 ans de scène. La dernière soirée était le dimanche 02 février 2020. Pour fêter et garder un souvenir mémorable de cet anniversaire d’une longue carrière, il a tenu, à organiser le dernier spectacle, au profit […]
Chères familles, ELA franchit une nouvelle étape avec l’ouverture de la première étude sur Leuconnect ! Nombre d’entre vous font déjà partie de la communauté Leuconnect. En rejoignant la cohorte vous devenez acteur de la recherche et vous pouvez participer aux études initiées sur la plateforme. Une première étude consacrée à l’impact de la leucodystrophie […]
Challenge solidaire : Bougez et sauvez des vies ! Article publié le 27-08-20 3.839 personnes et 114.348 euros : c’est ce qu’a rassemblé et récolté le « jogging-marche » caritatif d’ELA Belgique, pour une cause particulièrement noble. Cette action caritative a pour but de soutenir et aider les enfants atteints de Leucodystrophie. Vous n’en avez jamais entendu […]
Grâce à sa nouvelle application, l’Association ELA Belgique a gagné le concours « 100 minutes pour changer le monde ». Bientôt, vous allez nous entendre sur les antennes d’NRJ, Chérie FM et Nostalgie. Pour soutenir l’Association ELA, vous pouvez dès maintenant télécharger l’application sur IOS ou Android « Mets tes baskets » et transformer vos pas en dons ! Vous êtes directeur d’une […]
Ce mercredi 27 novembre 2019, nous avons été reçus par, pas moins de 75 élèves de l’Institut d’Enseignement Secondaire Sainte-Marie Providence à Seraing, pour participer à la dictée d’ELA. Avant son départ à la retraite ce mois de décembre 2019, Madame Lhoest la directrice des 3 implantations, souhaitait organiser la dictée d’ELA. Ces mots « avant […]
Ce mercredi 04 décembre 2019, au sein de l’école communale de Bois de Breux , était organisée pour la 1ère fois, la dictée d’ELA. C’est sur le podium, dans un espace cocoon que le DVD de sensibilisation a été diffusé aux élèves de 5e et 6e primaire. La lecture du texte « La trouille » a été […]
ELA a besoin de vous pour soutenir les familles et poursuivre le combat pour la recherche.
Rejoignez ELA en devenant bénévole, partenaire ou parrain et aidez-nous à agir contre la maladie.
Une idée cadeau ? Vos achats solidaires pour faire rayonner ELA autour de vous.
l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
