Les 18 et 19 décembre derniers, c’était la 2e fois que le Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman de Liège, accueillait dans sa belle verrière l’Association ELA Belgique pour organiser un stand d’information sur l’association ainsi que sur la maladie. Ce stand est principalement créé pour expliquer à la population les principaux buts de l’association […]
Le 25 octobre 2019, avait lieu la 13ème édition du jogging-marche Inter-Entreprises du Parc Mons Initialis, au profit de l’association ELA Belgique, organisé grâce à la collaboration avec la ville de MONS et plus particulièrement sont service des sports. Les joggings ne cessent d’évoluer, cette année nous avons eu la joie d’accueillir « LIDL » en tant […]
Grâce à une équipe de bénévoles dévouées, les 5 et 6 octobre 2019, a vu le jour, une boutique solidaire, dans la commune de Verlaine, où se situe le siège social de l’association ELA Belgique. Cette boutique se nomme « Soli’Boutique d’ELA ». Grâce aux donateurs, qui souhaitent donner une nouvelle vie à leurs objets et par […]
Le week-end du vendredi 27 au 30 septembre, était le week-end répit et détente tant attendu pour les familles d’ELA Belgique au Center parcs de Vossemeren. Le samedi matin, était organisé un petit- déjeuner, suivit d’un atelier peinture sur plexi, organisé et animé par Manuela Thys, l’épouse de Pierre Thonon, touché par une Leucodystrophie. Enfants […]
C’est avec le soutien de la Commune de Verlaine ainsi que du Comité Culturel que la 3e édition de la brocante ELA a eu lieu le dimanche 13 octobre, dans la rue du Siège Sociale de l’association ELA Belgique, rue de Haneffe et dans la rue Chapon Seraing. Malgré la pluie matinale, 144 exposants ont […]
Pendant les vacances de juillet, un de nos parrains Chris Adam ainsi que l’auteur, compositeur David Pisaneschi, ont décidé de coécrire une chanson pour l’association ELA Belgique. La composition ainsi que la réalisation de cette chanson se sont produites avec la participation du chanteur Corentin Call ainsi que les enfants au studio Voice and Music […]
Ces 14 et 18 mai, lors de la semaine citoyenne à l’Institut Sainte-Marie de Seraing, l’association ELA, était invitée, pour donner des explications sur les leucodystrophies, à tous les élèves de l’école, pour les sensibiliser et les conscientiser face à la maladie. Par la même occasion, chaque classe, à tour de rôle, devait participer dans […]
Lors du spectacle de Luigi Franco qui s’est déroulé le 16 février, grâce aux généreux donateurs, une équipe de bénévoles a pu organiser un repas pour 120 personnes, dont la recette était également au profit de l’association ELA Belgique. Cela a été de la préparation de la salle de spectacle, de la préparation de la […]
Ce 26 janvier et 16 février, Luigi Franco et sa troupe de « J’aime la variété à tout moment » organisaient deux spectacles dans la région Liégeoise au profit de l’association ELA Belgique. Pas moins de 400 personnes y ont participé. Et par la même occasion ont pu se renseigner sur «ELA ». Un chèque a été remis […]
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
