Chères familles, ELA franchit une nouvelle étape avec l’ouverture de la première étude sur Leuconnect ! Nombre d’entre vous font déjà partie de la communauté Leuconnect. En rejoignant la cohorte vous devenez acteur de la recherche et vous pouvez participer aux études initiées sur la plateforme. Une première étude consacrée à l’impact de la leucodystrophie […]
Challenge solidaire : Bougez et sauvez des vies ! Article publié le 27-08-20 3.839 personnes et 114.348 euros : c’est ce qu’a rassemblé et récolté le « jogging-marche » caritatif d’ELA Belgique, pour une cause particulièrement noble. Cette action caritative a pour but de soutenir et aider les enfants atteints de Leucodystrophie. Vous n’en avez jamais entendu […]
Grâce à sa nouvelle application, l’Association ELA Belgique a gagné le concours « 100 minutes pour changer le monde ». Bientôt, vous allez nous entendre sur les antennes d’NRJ, Chérie FM et Nostalgie. Pour soutenir l’Association ELA, vous pouvez dès maintenant télécharger l’application sur IOS ou Android « Mets tes baskets » et transformer vos pas en dons ! Vous êtes directeur d’une […]
Ce mercredi 27 novembre 2019, nous avons été reçus par, pas moins de 75 élèves de l’Institut d’Enseignement Secondaire Sainte-Marie Providence à Seraing, pour participer à la dictée d’ELA. Avant son départ à la retraite ce mois de décembre 2019, Madame Lhoest la directrice des 3 implantations, souhaitait organiser la dictée d’ELA. Ces mots « avant […]
Ce mercredi 04 décembre 2019, au sein de l’école communale de Bois de Breux , était organisée pour la 1ère fois, la dictée d’ELA. C’est sur le podium, dans un espace cocoon que le DVD de sensibilisation a été diffusé aux élèves de 5e et 6e primaire. La lecture du texte « La trouille » a été […]
Les 18 et 19 décembre derniers, c’était la 2e fois que le Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman de Liège, accueillait dans sa belle verrière l’Association ELA Belgique pour organiser un stand d’information sur l’association ainsi que sur la maladie. Ce stand est principalement créé pour expliquer à la population les principaux buts de l’association […]
Le 25 octobre 2019, avait lieu la 13ème édition du jogging-marche Inter-Entreprises du Parc Mons Initialis, au profit de l’association ELA Belgique, organisé grâce à la collaboration avec la ville de MONS et plus particulièrement sont service des sports. Les joggings ne cessent d’évoluer, cette année nous avons eu la joie d’accueillir « LIDL » en tant […]
Grâce à une équipe de bénévoles dévouées, les 5 et 6 octobre 2019, a vu le jour, une boutique solidaire, dans la commune de Verlaine, où se situe le siège social de l’association ELA Belgique. Cette boutique se nomme « Soli’Boutique d’ELA ». Grâce aux donateurs, qui souhaitent donner une nouvelle vie à leurs objets et par […]
Le week-end du vendredi 27 au 30 septembre, était le week-end répit et détente tant attendu pour les familles d’ELA Belgique au Center parcs de Vossemeren. Le samedi matin, était organisé un petit- déjeuner, suivit d’un atelier peinture sur plexi, organisé et animé par Manuela Thys, l’épouse de Pierre Thonon, touché par une Leucodystrophie. Enfants […]
C’est avec le soutien de la Commune de Verlaine ainsi que du Comité Culturel que la 3e édition de la brocante ELA a eu lieu le dimanche 13 octobre, dans la rue du Siège Sociale de l’association ELA Belgique, rue de Haneffe et dans la rue Chapon Seraing. Malgré la pluie matinale, 144 exposants ont […]
ELA a besoin de vous pour soutenir les familles et poursuivre le combat pour la recherche.
Rejoignez ELA en devenant bénévole, partenaire ou parrain et aidez-nous à agir contre la maladie.
Une idée cadeau ? Vos achats solidaires pour faire rayonner ELA autour de vous.
l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
