Gael de Miomandre (Page 8)

Ce jeudi 17 octobre, dans le grand auditorium « Wilmotte » de l’Université de Liège était organisé la dictée d’ELA. Notre parrain Didier Boclinville, notre président Gaël de Miomandre ainsi que son fils Guillaume touché par la maladie, Monsieur Henri Nicolas ainsi que Monsieur Heylen du Cabinet de l’Instruction Publique, y étaientRead More →

Le week-end du vendredi 27 au 30 septembre, était le week-end répit et détente tant attendu pour les familles d’ELA Belgique au Center parcs de Vossemeren. Le samedi matin, était organisé un petit- déjeuner, suivit d’un atelier peinture sur plexi, organisé et animé par Manuela Thys, l’épouse de Pierre Thonon,Read More →

C’est le vendredi 20 septembre, que s’est déroulé la 8e édition du Jogging-marche Entreprises-Université sur le parc de l’Aéropole au profit de l’association ELA Belgique. Y était présent, Manu Campestrini touché par une Leucodystrophie ainsi que ses parents pour donner le top départ.  Entre 12h00 et 14h00,  pas moins deRead More →

C’est avec le soutien de la Commune de Verlaine ainsi que du Comité Culturel que la 3e édition de la brocante ELA a eu lieu le dimanche 13 octobre, dans la rue du Siège Sociale de l’association ELA Belgique, rue de Haneffe et dans la rue Chapon Seraing. Malgré laRead More →

C’était le vendredi 27 septembre à l’Athénée de César-Franck à la Calamine, un village en région Wallonne de la Communauté Germanophone, que s’est déroulé un « mets tes baskets » avec pas moins de 450 élèves de l’école primaire. Tous se sont mobilisés contre les leucodystrophies. Cela a été du cours deRead More →

Pendant les vacances de juillet, un de nos parrains Chris Adam ainsi que l’auteur, compositeur David Pisaneschi, ont décidé de coécrire une chanson pour l’association ELA Belgique. La composition ainsi que la réalisation de cette chanson se sont produites avec la participation du chanteur Corentin Call ainsi que les enfantsRead More →

Ces 14 et 18 mai, lors de la semaine citoyenne à l’Institut Sainte-Marie de Seraing, l’association ELA, était invitée, pour donner des explications sur les leucodystrophies, à tous les élèves de l’école, pour les sensibiliser et les conscientiser face à la maladie. Par la même occasion, chaque classe, à tourRead More →