Pour soutenir l’Association ELA Belgique ainsi que les familles touchées par une Leucodystrophie et menant un double combat (Coronavirus + Leucodystrophie), la « LUSS », la ligue des usagers des services de santé, a tenu à parler d’ELA dans sa revue. La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé. Elle œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tous et valorise la participation des usagers aux politiques de santé. De plus en tant que fédération, la LUSS assure une mission de soutien aux associations de patients et de proches pour leur permettre d’assurer leurs missions en toute sérénité.
L’objectif principal du soutien est de répondre aux besoins exprimés par les associations par des actions concrètes et en adéquation avec les réalités de terrain. Sans oublier que la fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients. A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé. Grâce à l’article de 3 pages écrit au bénéfice d’ELA parût dans leur revue « le Chaînon » numéo 51 de Juin, c’est des centaines de membres de cette association qui ont pu lire et comprendre ce qu’est réellement l’association ELA.
