Chères familles, Parce que Leuconnect a été créé pour vous et parce que la recherche a besoin de vous, vous pouvez dès à présent rejoindre la communauté de Leuconnect. En vous inscrivant sur Leuconnect, vous contribuez à la constitution d’une cohorte de patients et vous pouvez postuler facilement aux études initiées sur la plateforme ou […]
Retour sur le week-end incontournable des familles d’ELA à Center Parcs ! Un moment de retrouvailles, d’échanges et de partage entre familles, rempli de convivialité et de joie du 20 au 23 septembre 2024 ! Parents et enfants ont pu profiter de nombreuses activités, telles que l’atelier bricolage, la réunion annuelle, des soins bien-être offerts […]
Le jogging inter-entreprises d’ELA, l’association de parents qui lutte contre la leucodystrophie, a eu lieu aujourd’hui sur le site de l’Aéropole. C’est un team building particulier pour les entreprises, qui se sont jointes pour une seule et même cause : lutter contre cette maladie rare et peu connue. Pour Gaël De Miomandre, président […]
Cette année, aidez-nous à rendre Noël encore plus magique et solidaire en participant à notre collecte de fonds au profit de l’asbl ELA ! Grâce au soutien généreux de Madame Françoise Gauthier des Champagnes Dumont, nous avons sélectionné des produits qui feront plaisir à vos proches tout en apportant votre soutien aux familles de l’asbl […]
La 2e édition de la brocante ELA à la clinique de la Citadelle Le 21 août dernier était la 2e édition de la brocante ELA. Elle s’est déroulée dans le grand parc richement arboré de la clinique de la Citadelle qui surplombe la grande Ville de Liège. Grâce au soleil qui était au rendez-vous, et […]
Les boules de Noël pour ELA Depuis deux ans, Danielle Jennes qui habite en communauté Germanophone, la maman de Noah, soutien l’association ELA à sa manière. Pendant toute l’année, pour les fêtes de fin d’année, après son travail, et sur commande, elle fabrique des boules de Noël personnalisées et confectionne des couronnes de toute sorte […]
Mobilisation de la Confrérie St-Eloi de Housse pour ELA Belgique Durant l’année 2021, pendant une période de cinq mois, la Confrérie St-Eloi de Housse, s’est mobilisé pour les familles de l’ASBL ELA Belgique. Pendant cette période, elle a collecté des fonds auprès de leurs parrains, elle a organisé une soirée repas ainsi qu’une collecte au […]
Marché Rêves d’ailleurs Depuis plusieurs années, une famille touchée de près par la maladie, organise ce qu’elle appel non pas un marché de Noël, mais un « Marché Rêves d’ailleurs ». Lors de voyages à l’étranger, la famille Dalimier ainsi que leurs proches, choisissent et importent en Belgique des petits objets de toute sorte pour organiser ce […]
16e Jogging Entreprises-ULiège du LIEGE science park en présentiel le 03 juin 2022 de 12h à 14h Les inscriptions sont ouvertes ! Date limite : 20 mai 2022 Convivialité et solidarité, au profit de la lutte contre les leucodystrophies (association E.L.A) : un parcours et une formule originale, à la découverte des entreprises et centres de […]
Colloque Familles/Chercheurs Virtuel 2022 : VIDÉOS DISPONIBLES ELA International a renouvelé cette année le colloque Familles/Chercheurs en virtuel, un évènement ouvert à la communauté internationale des patients concernés par une leucodystrophie. Les vidéos du colloque sont disponibles. Vous pouvez le revoir dès maintenant: Version Française ELA virtuel meeting 2022 – Introduction Guy Alba ELA virtuel […]
ELA a besoin de vous pour soutenir les familles et poursuivre le combat pour la recherche.
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
