L’action gaufre au profit de l’Association ELA Belgique continue ! Pour l’année 2021, nous sommes actuellement à la 3e cuissons de gaufres au profit de l’association ELA Belgique. Grâce à toutes les personnes qui ont souhaitées devenir un point relais pour les commandes et pour le point de livraison de celles-ci, le lancement de cette […]
Une tirelire dans chaque village Trouver des idées originales pendant le confinement cela a été possible. Etant donné que tous les événements extérieurs ont étés annulés, il a fallu toucher la population sans être en contact direct. Après une conversation avec Danielle, citée dans le 1e article, nous avons mis au point la tirelire à […]
Un panier gourmand C’est grâce à la générosité des donateurs que Nathalie accompagnée de ces deux bénévoles, qu’elle a pu organiser un petit présent pour la Noël de nos familles d’ELA Belgique. Un panier gourmand pour les Familles. Cela a été de la récolte de dons, des courses, la création des paniers ainsi que la […]
Les petits ruisseaux font les grandes rivières C’est par hasard que Madame Stépanie Brüls a lu le site de Danielle concernant Noah. Touchée par l’histoire de Noah (Noah nous a quittés l’an dernier.), elle a contacté Danielle pour en savoir un peu plus, sur la maladie et sur l’association ELA Belgique. Madame Brüls était en […]
Des compositions au profit d’ELA Belgique Dans le dernier numéro de la revue ELA infos, je vous annonçais qu’une maman avec le soutien de son époux, organisait chez elle, tous les soirs, des compositions de Noël au profit d’ELA Belgique. Pour elle, s’était une thérapie du deuil, et par la même occasion soutenir l’association qui […]
ELA a besoin de vous pour soutenir les familles et poursuivre le combat pour la recherche.
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l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.
L’antenne Belge est créée en 1998 par Gaël de Miomandre, parent d’un enfant malade.
