Ski Tour 4 : «Mets tes skis et bats la maladie ! » Voilà un magnifique défi que les élèves de 1ère année de l’institut Saint-Michel Verviers ont relevé ce mardi 29 janvier9 janvier. Nous avons été très touchés par ce nouvel élan de solidarité à l’égard de Romain etRead More →
Le vendredi 19 octobre, une nouvelle dictée se faisait dans l’école fondamentale de Verlaine. Pas moins de 50 élèves de 6e primaire étaient présents pour accueillir Guillaume de Miomandre atteint d’une Leucodytrophie anciennement élève de cette école. Monsieur le bourgmestre Hubert Jonet nous a fait l’honneur d’être parmi nous, pourRead More →
Le mardi 16 octobre, c’est dans une toute petite école communale appelé école Sarolay au-dessus de la Ville de Liège, que nous avons été accueillis par deux institutrices et les 3 classes de 4e, 5eet 6eannée primaire, pour la lecture de la dictée d’ELA. Comme à son habitude notre parrainRead More →
Le lundi 15 octobre, le lendemain des élections communales et régionales de Belgique, Olivier Mignonsin, le porte-parole de Monsieur le Bougmestre Willy Demeyer de la ville de Liège, ainsi que notre parrain Didier Boclinville, ont fait tous deux, le déplacement, pour accueillir près de 200 élèves des écoles fondamentales deRead More →
« Tous en baskets pour battre la maladie ! » Vous êtes venus joindre vos forces aux nôtres dans la lutte contre les leucodystrophies lors du 7e «Jogging-Marche» Entreprises-Université de L’AEROPOLE au profit d’ELA ce vendredi 28 Septembre 2018, 12-14h au Point Centre. Sur le parcours du parc industriel etRead More →
« Tous en baskets pour battre la maladie ! » Vous êtes venus joindre vos forces aux nôtres dans la lutte contre les leucodystrophies lors du 12e Jogging-Marche Entreprises-Université de Louvain-la-Neuve au profit d’ELA. Sur le parcours du bois de Lauzelle, vous étiez 396 participants (191 joggeurs – 205marcheurs) etRead More →
« Tous en baskets pour battre la maladie ! » Vous êtes venus joindre vos forces aux nôtres dans la lutte contre les leucodystrophies lors de la 15e édition du Jogging-Marche ELA « inter-entreprises » CREALYS Au profit d’ELA ce jeudi 21 JUIN 2018, 12-14h à Gembloux. De tout cœur,Read More →
La Dictée d’ELA s’est déroulée lundi 16 octobre en Belgique comme dans les autres pays européens. La ministre de l’Éducation Marie-Martine Schyns, nous a fait l’honneur de lire la 14e dictée d’ELA écrite par Leïla Slimani en présence de notre Vice-Présidente Chantal Poulain et d’Olivier Moes, patient atteint d’adrénoleucodystrophie. Nous remercionsRead More →
Lundi 16 octobre 2017 a eu lieu la 2e dictée dans l’école communale DLP de Visé en région Liégeoise. Un projet apporté par l’une des élèves prénommée Elsa, dont le papa est porteur d’une leucodystrophie métachromatique. Ce sont quatre classes d’élèves, dont deux de 5e et deux de 6e année primaireRead More →
