1992 • Naissance d’ELA – L’année 1992 signe la naissance de l’association, mais également la découverte du gène responsable de l’adrénoleucodystrophie, un premier espoir pour les familles.
1994 • Mets tes baskets et bats la maladie – C’est l’année du premier appel de l’association à destination des établis­sements scolaires… L’idée d’une grande opération citoyenne est lancée et va rencontrer un succès national renouvelé chaque année. 1996 • ELA reconnue d’Utilité Publique en France – Après seulement quatre années d’existence, l’association ELA se voit attribuer la Reconnaissance d’Utilité Publique, preuve indéniable de la qualité de son travail.
2000 • Zinédine Zidane, un engagement de cœur – Le champion au grand cœur ému par ELA, s’engage et propulse l’association au premier plan.
2009 • Premier Essai de thérapie génique sur une leucodystrophie grâce aux financements d’ELA – Une année marquante pour les familles d’ELA qui découvrent une avancée médicale prometteuse. Le Professeur Patrick Aubourg et le Docteur Nathalie Cartier publient les résultats d’un essai de thérapie génique de l’adréno-leucodystrophie. Une innovation qui ouvre des perspectives encoura­geantes dans le traitement des leucodystrophies mais aussi de maladies plus fréquentes.
2014 • Premier essai clinique international – ELA et Medday lancent l’essai MD 1003 pour tester les bénéfices d’une molécule dans le traitement d’une forme adulte de leucodystrophie. Cet essai est lancé simultanément en Allemagne, en France et en Espagne.
2015 • Création du Centre de Ressources Biologiques Lorrain – L’objectif de ce centre est de disposer d’un lieu de stockage d’échantillons biologiques, associé à une base de données cliniques, afin d’accélérer les activités de recherches scientifiques sur les leucodystrophies. Ce projet a obtenu le soutien financier d’ELA (759 687 €), de l’Union européenne (760 000 €), de la Région Lorraine (400 000 €), de la Communauté Urbaine du Grand Nancy (325 000 €), de l’INSERM (20 000 €) et du ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche (15 000 €). Aujourd’hui, ELA est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies.
2015 • Création d’ELA International – Implanté à Luxembourg, ELA International vise à fédérer l’action de l’ensemble des structures ELA, d’en créer d’autres pour atteindre le plus rapidement possible le but ultime : vaincre les leucodystrophies, tout en accompagnant au mieux les familles dans leur quotidien.

Dates de création des antennes ELA
• France : 1992
• Belgique : 1998

Gaël de Miomandre
Premier Président d’ELA Belgique

 


Gaël de Miomandre & Vanessa Guenser

• Suisse : 2000
• Espagne : 2001
• Luxembourg : 2006
• Italie : 2009