ELA développe des moyens de sollicitation, de visibilité et de collecte de fonds, avec une stratégie à court, moyen et long terme. Le but est de générer des dons auprès de toutes les cibles potentielles afin de remplir ses missions.
ELA multiplie les actions de communication pour sensibiliser un large public aux leucodystrophies, maladies souvent méconnues, en favorisant :
- la mobilisation de tous les publics (particuliers, scolaires, entreprises, élus, associations…),
- l’engagement des parrains et des partenaires,
- l’organisation d’événements,
- la présence des familles et des parrains sur les événements,
- l’envoi de mailings aux donateurs,
- la possibilité de transmettre au-travers des legs, donations, assurances vie…
- le partenariat avec les médias,
- la publication de la revue trimestrielle ELA Infos imprimée à plus de 9 000 exemplaires, un supplément est également publiée chaque année, en juin, afin de retrouver facilement les résumés des dernières avancées scientifiques présentées lors du colloque familles-chercheurs,
- l’animation du site Internet et des réseaux sociaux (Facebook, tweeter…),
- la vente de produits ELA,
- la mise en place de nouveaux outils de communication et d’aide à la levée de fonds…
Faire appel à la générosité publique est essentiel pour financer les missions d’ELA.
